Tra le centinaia di migliaia di migranti che attraversano il Centroamerica, molti hanno patologie. Altri si sono ammalati durante il viaggio. Tutti vogliono proseguire e arrivare a destinazione. Lungo la strada, alcune Ong cercano di dare loro un po’ di sollievo.

«Appena siamo usciti dalla selva del Darién, tra Panama e Colombia, la polizia panamense mi ha perquisita e ha gettato le mie medicine nella spazzatura. Io li ho pregati di non farlo, ma mi hanno impedito di attraversare il confine con dei farmaci nella borsa». Rosa, 39 anni, è venezuelana e da qualche tempo assume regolarmente l’Olanzapina per curare il disturbo bipolare che le è stato diagnosticato anni fa. A giugno di quest’anno ha deciso di vendere la casa, l’auto e tutti i suoi averi, per un totale di 4.500 dollari e, insieme a suo marito e ai figli, è partita a piedi verso gli Stati Uniti, nella speranza di trovare un lavoro retribuito dignitosamente e potersi finalmente permettere le cure che non può più ricevere nel suo Paese di origine. «Una scatola di Olanzapina di tipo generico costa circa 12 dollari, mentre l’originale si aggira intorno ai 38 dollari. Il problema però è che in Venezuela guadagniamo pochi dollari al mese, che non bastano a coprire i costi dell’assistenza sanitaria, perché è già tanto se riusciamo a mangiare e in molti casi, onestamente, facciamo pure la fame». Rosa è seduta in un piccolo studio medico sul retro del «Centro de descanso temporaneo Alivio del Sufrimiento» (centro di riposo temporaneo, ndr), un ricovero per migranti gestito da una piccola fondazione di El Paraíso, città honduregna a 11 chilometri dal confine di Las Manos tra Honduras e Nicaragua. È appena stata visitata dalle dottoresse presenti nel centro e ha ricevuto un buono per recarsi alla prima farmacia e comprarsi due scatole di medicine. Sorride, perché finalmente si sente sollevata, dopo oltre 15 giorni in cui l’ansia la stava attanagliando. «Senza i miei farmaci mi sento persa, soprattutto in questi mesi di viaggio che è davvero difficile da gestire psicologicamente, perché siamo sempre a rischio di violenza da parte di bande criminali e polizia, che in tutti gli stati provano a rubarci i soldi o le quattro cose che abbiamo con noi, per non parlare delle violenze fisiche che rischiamo soprattutto noi donne. In queste condizioni sfido chiunque a rimanere sano di mente».

Disidratazione

Seduta su una panca poco distante c’è Kimberly. Ha 28 anni e anche lei è venezuelana. Tra le sue braccia dorme la figlia Karlys, che ha già due anni ma pesa come una bambina di poco più di un anno. Hanno appena lasciato l’ospedale della città di Danlí, a qualche chilometro di strada dal centro per migranti dove si trovano. La piccola Karlys è stata ricoverata nella struttura sanitaria per due giorni interi a causa di una forte disidratazione dovuta all’influenza intestinale che la tormentava da qualche settimana, dopo aver bevuto l’acqua malsana dei fiumi della selva del Darién, forse uno dei punti più impervi da attraversare per tutte le persone che migrano dall’America del Sud verso il centro e il Nord. La selva del Darién è letteralmente una giungla, piena di paludi e montagne scoscese dove, se non è la stessa natura a decimare la gente che osa entrarvi, sono le bande criminali della zona a fare vittime anche solo per rubare qualche dollaro in una zona geograficamente fuori da qualsiasi controllo.

Camminare è obbligatorio

Kimberly sta parlando con sua madre Criselda, seduta su una sedia a rotelle. Le sue gambe rivelano una storia di interventi chirurgici passati e di un’artrite degenerativa che le ha reso la vita difficile lungo tutto il viaggio che ha dovuto fare a piedi con il solo aiuto di un bastone. Criselda ha in mano un borsello dentro il quale ci sono i suoi ultimi risparmi che sta contando con l’attenzione di chi ha troppe necessità e un budget troppo ristretto. «Qua bisogna scegliere: o mangiamo, o viaggiamo, o mi compro una scatola di paracetamolo per sopportare il dolore alle gambe che mi distrugge da giorni», dice Criselda con la tristezza di chi sa di dover rinunciare a cibo e medicine se vuole continuare il suo viaggio.

Secondo Life Honduras, un consorzio di organizzazioni umanitarie coordinato dalla Ong internazionale Azione contro la fame, che fornisce assistenza medica e psicologica lungo la rotta migratoria che attraversa l’Honduras, ogni giorno decine di migranti in transito verso gli Stati Uniti si rivolgono al loro ambulatorio per una visita o richiedere medicine. La maggior parte si sono feriti durante il viaggio e riportano contusioni, fratture e distorsioni. Di fatto, un numero incalcolabile di persone cade nei fiumi o scivola sulle cime scoscese del Darién, oppure soffre di problemi gastrointestinali per aver bevuto l’acqua di fiume. Tuttavia, c’è anche chi decide di partire dalle proprie case già in gravi condizioni di salute. Si tratta di un dato spesso sottovalutato, ma, secondo i medici del consorzio, almeno il 5% delle persone visitate nell’anno erano affette da malattie preesistenti come cancro, diabete, problemi cardiovascolari, ernie, disabilità motorie, asma, leucemia, autismo nei bambini e problemi psichiatrici come depressione e disturbo bipolare. Si tratta di un numero considerevole, tenuto conto che solamente in Honduras transitano una media di 500mila persone all’anno, secondo i dati dell’Istituto nazionale di migrazione. Queste persone partono nonostante il dolore, per mancanza di assistenza medica gratuita nei propri Paesi di origine o perché gli stipendi sono troppo bassi per potersi permettere cure private. E chi, per esempio, ha un cancro, ma ancora la forza nelle gambe, decide di migrare nella speranza di essere accolto da parenti negli Stati Uniti che possano aiutarlo a pagare una terapia adeguata.

Bambini migranti

Tra i bambini la situazione è ancora più grave, perché durante il viaggio difficilmente riescono a fare un buon pasto e, secondo gli ultimi dati del consorzio, l’8,5% dei minori sotto i 10 anni visitati nell’ambulatorio sono a rischio di malnutrizione severa.

«Datemi un cucchiaio per favore, mia figlia non ce la fa a mangiare con la forchetta», dice una donna seduta nella grande sala del centro per migranti di El Paraíso, dove viene servita la cena. È la voce di Norel, venezuelana di 36 anni, che sta imboccando sua figlia Narcibeth, 19 anni per 32 kg di peso, nata con una paralisi cerebrale. Insieme ad altri tre figli e al suo compagno, Norel si è fatta forza e ha portato a spalle Narcibeth tra frontiere, strade, cammini terrosi e, ovviamente, attraverso la selva del Darién, dove nessuna sedia a rotelle può farsi spazio tra il fango, lagune e sentieri montagnosi. «Io sono sicura che negli Stati Uniti ci aiuteranno con la bambina. In Venezuela ci sono centri specializzati per persone disabili, ma mancano i letti, i pannolini, il cibo e spesso anche il personale e noi genitori non possiamo pagare di nostra tasca tutto questo».

Nel centro per migranti di El Paraíso, invece, Narcibeth e la sua famiglia trovano gratuitamente un po’ di tutto, dai prodotti per l’igiene, il cibo, i letti e persino una sedia a rotelle dove può essere agevolmente trasportata per qualche ora, almeno fino a quando non si rimetteranno in viaggio.

Per non perdere tempo

«Abbiamo visto migranti con il cancro che camminano trascinandosi dietro la bombola di ossigeno, ma anche in questi casi cercano di fermarsi qui il meno possibile – spiega Indira Auxiliadora Mejía Sarantes, medico di Azione contro la fame -. Se hanno le forze non passano neppure una notte nel centro per migranti. Quando li vediamo arrivare, è perché stanno davvero male e hanno bisogno urgente di medicine che spesso perdono nella selva del Darièn. In casi gravi, indirizziamo le persone all’ospedale di Danlí, ma molti migranti decidono di non farsi curare per non perdere tempo e proseguire il viaggio».

Dal 2022, l’Istituto di migrazione dell’Honduras permette ai migranti considerati irregolari di richiedere un salvacondotto gratuito di cinque giorni, tempo considerato sufficiente per attraversare il Paese e procedere verso il Guatemala. Non si tratta di una vera e propria regolarizzazione. Di fatto il salvacondotto è un pezzo di carta con il nome della persona e la data di ingresso che viene riconsegnato alla polizia quando si esce dal Paese.

Il procedimento serve ai migranti per essere visibili ed evitare di essere vittime di deportazione ed estorsione da parte della polizia, ma in fondo il vero interesse del governo della presidentessa Xiomara Castro è che le persone transitino il prima possibile e se ne vadano dal Paese senza generare disturbo alla popolazione locale. Tuttavia questa forma di «legalizzazione» parziale e temporanea non preserva le persone da violenze ed estorsioni che puntualmente avvengono su tutto il territorio honduregno.

Lo sa bene Jonathan, 45 anni, che, insieme a suo nipote e sua sorella, ha lasciato la Colombia dove viveva da circa sei anni, da quando, cioè, la crisi economica in Venezuela e un salario troppo basso lo avevano spinto a migrare in prima battuta nel Paese più vicino culturalmente e geograficamente al suo.

Soprusi ed estorsioni

«Qua tutti approfittano di noi – racconta Jonathan -. Abbiamo ottenuto il salvacondotto all’Istituto di migrazione appena entrati in Honduras dalla frontiera con il Nicaragua, ma da quel momento hanno cominciato tutti a estorcerci soldi, anche la polizia. Onestamente, non so a cosa serva questo pezzo di carta».

Jonathan e la sua famiglia sono rimasti una notte nel centro per migranti de El Paraíso per cenare e dormire in un buon letto e il giorno dopo si sono rimessi in viaggio. Hanno pagato circa 50 euro a testa per un biglietto del bus per arrivare a Ocotepeque, l’ultima città honduregna prima della frontiera con il Guatemala. Un prezzo esorbitante che un locale non accetterebbe mai di pagare. «Lo sappiamo che ci stanno facendo pagare il doppio – continua Jonathan -, ma lo fanno perché sanno che non abbiamo scelta. Ovviamente nessuno di noi vuole rimanere in Honduras, quindi o così o niente».

Il viaggio in bus di lunga percorrenza verso la frontiera del Guatemala dura circa 18 ore. Ogni giorno partono decine di bus pieni di migranti che tirano dritto senza mai fermarsi, a meno di una grave emergenza. Oppure di un probabile, quanto indesiderato, controllo da parte della polizia che, a intervalli regolari, ferma quasi tutti i bus che percorrono l’unica strada ben asfaltata che collega la frontiera del Nicaragua con il Guatemala.

Sorte che è capitata anche a Jonathan e alle altre 80 persone che viaggiavano con lui.

Di notte il bus è stato fermato da una pattuglia della polizia che ha comunicato ai passeggeri la necessità di pagare un prezzo accessorio per poter transitare lungo la strada. «Ognuno ha dato qualcosa e per fortuna si sono accontentati e ci hanno lasciati andare», spiega Jonathan.

Arrivati a Ocotepeque le cose non sono migliorate perché per fare gli ultimi circa otto chilometri necessari ad attraversare la frontiera, Jonathan e la sua famiglia hanno pagato circa 30 dollari di taxi, un prezzo che include anche la tangente che il taxista paga alla polizia di frontiera guatemalteca, per il trasporto di migranti fino terminal di Esquipulas, la prima città guatemalteca oltre il confine con l’Honduras.

«Sono senza forze – dice sconsolato Jonathan, seduto in attesa che un bus di linea guatemalteco li porti fino alla frontiera con il Messico -. Forse ho la febbre e mia sorella sta addirittura peggio di me. Però ormai siamo qui e non intendiamo fermarci. Non importa se arriverò con l’influenza o senza una gamba. Io voglio solamente arrivare il prima possibile e con l’aiuto di Dio ce la faremo, così come abbiamo fatto fino a oggi».

Simona Carnino

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I fiumi dell’Amazzonia sono inquinati dal mercurio, in Africa orientale quattro stagioni delle piogge consecutive non hanno avuto precipitazioni sufficienti. Di siccità e di lotta agli sprechi idrici si parla da almeno sessant’anni, ma ora la crisi è davvero planetaria.

«L’Africa orientale è in agonia, flagellata dalla più avara siccità degli ultimi 15 anni. Da Gibuti attraverso l’Etiopia fino al Sudan meridionale, lungo la Somalia, il Kenya e l’Uganda, la terra è una fornace bianca, come ossa decrepite». E ancora: «L’inclemenza delle stagioni che, da qualche anno in Kenya e da due anni in Tanganyika non accenna a finire, ha gettato intere popolazioni nella terribile condizione di non potersi sfamare. Lunghi periodi di siccità hanno bruciato i raccolti; successive piogge torrenziali hanno travolto ogni cosa nella loro furia. […] le stagioni hanno perso quella regolarità propria dei paesi tropicali».

Ognuno di questi virgolettati potrebbe riferirsi alla difficile situazione in cui si trova l’Africa orientale in questo momento; invece, il primo è preso da un articolo del Newsweek, The grim famine of 1980, apparso nell’agosto del 1980 e pubblicato in una libera traduzione su Missioni Consolata nel dicembre dello stesso anno, mentre il secondo viene da un articolo pubblicato su Missioni Consolata nell’aprile del 1962, sessanta anni fa.

Ma le assonanze con l’oggi non si limitano al Corno d’Africa: anche in Italia, chi ha almeno quarant’anni potrebbe avere avuto un déjà vu ascoltando le raccomandazioni diffuse dal ministero della Transizione ecologica su come evitare lo spreco di acqua@  nei mesi della scorsa estate, in cui l’Europa ha vissuto la più grave siccità degli ultimi 500 anni.

Le indicazioni, infatti, ricordavano quelle delle campagne degli anni Ottanta, che erano spesso promosse dagli enti locali: «Potabile, non sprecabile», recitavano ad esempio i poster affissi lungo le strade di una città emiliana. Addirittura del 1977 era la campagna di Pubblicità progresso «A difesa dell’acqua»@ che mostrava – proprio come l’articolo su MC del 1962 – i due opposti volti della crisi idrica: l’eccesso e la scarsità di acqua.

Questi precedenti non servono a ridimensionare il problema, al contrario: danno la misura del suo aggravarsi dopo decenni di azioni poco incisive. Se le emergenze idriche erano già tali decenni fa, quando il cambiamento climatico non era, come ora, un fenomeno conclamato con effetti planetari e la popolazione mondiale era la metà di quella odierna, è chiaro il motivo per cui oggi tante fonti istituzionali, accademiche e giornalistiche parlano senza mezzi termini di crisi idrica globale.

I numeri della crisi

Secondo il più recente rapporto di UNWater, il meccanismo di coordinamento delle agenzie Onu che si occupa di acqua e sanificazione, sono 2,3 miliardi gli abitanti del pianeta che vivono in zone con stress idrico, nelle quali cioè si estrae il 25% o più delle risorse rinnovabili di acqua dolce. Di questi, 733 milioni abitano in territori in cui lo stress idrico è alto (fra il 75 e il 100% delle risorse rinnovabili estratte) o critico (oltre il 100%). Le persone che vivono in aree dove si registra una grave scarsità fisica di acqua per almeno un mese all’anno sono quattro miliardi, poco meno di metà della popolazione mondiale@.

Il rapporto cita le stime di Acquastat, il portale statistico dell’agenzia Onu per l’alimentazione e l’agricoltura, Fao, secondo le quali «il prelievo globale di acqua dolce era probabilmente di circa 600 chilometri cubi all’anno nel 1900 ed è aumentato a 3.880 chilometri cubi all’anno nel 2017. Il tasso di aumento è stato particolarmente elevato (circa il 3% all’anno) durante il periodo dal 1950 al 1980, in parte a causa di un maggiore tasso di crescita della popolazione e in parte per il rapido aumento dello sfruttamento delle acque sotterranee, in particolare per l’irrigazione. Il tasso di incremento è oggi di circa l’1% annuo, in sintonia con l’attuale tasso di crescita della popolazione» mondiale e, mentre esso si è stabilizzato nei paesi sviluppati, continua ad aumentare nelle economie emergenti e nei paesi a medio e basso reddito.

UNWater raccoglie anche i risultati dei monitoraggi sull’obiettivo di sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite che riguarda l’acqua, cioè l’Obiettivo 6, che mira a garantire a tutti l’accessibilità e la gestione sostenibile dell’acqua e dei servizi igienico sanitari@.

Secondo questi monitoraggi@, sul pianeta una persona su quattro non ha accesso a servizi di acqua potabile gestiti in maniera sicura e 2,3 miliardi di persone non hanno a casa propria servizi ai quali lavarsi le mani con acqua e sapone.

Inoltre, mancano dati sulla qualità dell’acqua a cui accedono tre miliardi di esseri umani: questo significa che tutte queste persone sono potenzialmente a rischio, poiché la salubrità dei fiumi, laghi e bacini sotterranei da cui attingono l’acqua che usano non è verificata e l’utilizzo di queste risorse idriche potrebbe esporle a inquinanti come batteri fecali, metalli pesanti, pesticidi, solventi e altre sostanze chimiche contaminanti.

Il mercurio nei fiumi dell’Amazzonia

Fra i metalli pesanti responsabili dell’inquinamento di laghi e fiumi vi è il mercurio utilizzato nell’estrazione dell’oro: esso si amalgama all’oro separandolo dalla pietra e viene poi vaporizzato per lasciare libera la pepita.

Secondo il rapporto del 2018 dell’agenzia Onu per l’ambiente, Unep@, le attività artigianali e su piccola scala di estrazione dell’oro erano nel 2015 a livello globale il settore da cui derivava la quota più ampia delle immissioni di mercurio nell’aria (838 tonnellate su 2.220, il 37,7%). In America Latina, la quota era più che doppia: sul totale di 409 tonnellate per il continente, 340 tonellate venivano dalle attività minerarie artigianali su piccola scala, raggiungendo l’83%@.

L’Amazzonia vive una situazione particolarmente difficile da questo punto di vista: nel giugno 2021, le Nazioni Unite condannavano in un comunicato stampa@ gli attacchi dei minatori abusivi alle comunità indigene Munduruku, nel Pará, e Yanomami di Palimiú, in Roraima, ed esprimevano preoccupazione per gli alti livelli di contaminazione da mercurio registrati nella zona, specialmente nel pesce, che fornisce l’80% delle proteine nell’alimentazione delle popolazioni locali@.

«Per i popoli indigeni dell’Amazzonia», spiegava padre Jean-Claude Bafutanga, missionario della Consolata che lavora a Baixo Cotingo, Roraima, in un articolo sulla rivista Missões lo scorso marzo@, «la sopravvivenza stessa dipende dall’acqua dei fiumi e degli igarapé», cioè i piccoli corsi d’acqua tributari del Rio delle Amazzoni. Negli ultimi tempi, si legge nell’articolo, con l’invasione dei minatori in Amazzonia, l’acqua del fiume Catrimani e degli altri fiumi della regione si è inquinata, creando problemi di salute alle popolazioni autoctone che bevono continuamente le acque di questi fiumi e mangiano il pesce che in essi vive. Si registrano oggi nei villaggi indigeni malattie e condizioni prima molto più rare: «Cancro, dolori di stomaco continui, impotenza, bambini nati con malformazioni, morti premature per cause non chiare».

Per questo, conclude il missionario, le comunità della zona tengono così tanto a raccogliere fondi per scavare pozzi artesiani, che garantiscono un’acqua più pulita di quella dei fiumi.

Il Kenya e la sua siccità pluriennale

L’Integrated food security phase classification (Ipc) è un’iniziativa che riunisce agenzie governative, agenzie Onu, Ong e altri partner per monitorare le crisi alimentari sul pianeta. Per indicare la gravità della situazione Ipc usa una scala con cinque fasi che descrivono la difficoltà dei nuclei famigliari a soddisfare il proprio bisogno di cibo.

La scala va dalla fase 1, in cui la difficoltà è minima o non c’è, alla fase 5, denominata «catastrofe», in cui è impossibile per le famiglie procurarsi cibo sufficiente. Le fasi intermedie sono:
– la 2, fase di stress,
– la 3, di crisi, e
– la 4, di emergenza.

Secondo Ipc, lo scorso settembre in Kenya 3,5 milioni di persone si trovavano in una condizione di insicurezza alimentare acuta, con 2,7 milioni di persone in fase 3 e poco meno di 800mila in fase 4. (Vedi su Nigrizia  il testo «Kenya: alla Cop 27 l’eco del dramma climatico»).

L’insicurezza alimentare, si legge nell’analisi pubblicata da Reliefweb, il servizio informazioni dell’Ufficio Onu per il coordinamento degli affari umanitari@, è causata da un combinarsi di diversi shock, primo fra tutti la quarta stagione delle piogge consecutiva con precipitazioni insufficienti. Si aggiungono poi i conflitti locali per le risorse e l’aumento dei costi del cibo a causa della guerra in Ucraina. Le contee più colpite sono Isiolo, Turkana, Garissa, Mandera, Marsabit, Samburu, Wajir e Baringo, zone in cui vivono prevalentemente popolazioni che si dedicano alla pastorizia. Per i mesi da ottobre a dicembre, Ipc prevede un ulteriore peggioramento, con una proiezione che stima a 4,4 milioni le persone in fase di crisi, emergenza o catastrofe.

«Gli ultimi due anni sono stati pessimi», riporta da Isiolo, nel centro del Kenya, padre Joseph Kihwaga, missionario della Consolata, «non ha piovuto per niente. Molti animali sono morti, le persone hanno fame. Anche gli animali selvatici soffrono per questa situazione. Abbiamo dovuto allontanare degli elefanti che, attirati dall’acqua del nostro pozzo, sono arrivati dentro al complesso della missione distruggendo recinto e campi coltivati. Finora sono due le persone uccise da elefanti che vagavano fuori dal parco di notte. C’è paura anche per i bambini, che escono quando è ancora buio per andare a scuola e rischiano di incontrarli».

Padre Mark Githonga, missionario della Consolata a Loyiangalani, sul lago Turkana (Nord del Kenya), scrive confermando che il governo ha imposto il coprifuoco a causa dei conflitti tribali locali. «Qui non piove da quattro anni», riferisce, «eppure il lago Turkana si è ingrandito@, inondando le zone costiere dalle quali le comunità locali, specialmente di etnia El Molo, erano solite pescare».

Il cibo, continua padre Mark, arriva qui portato da commercianti provenienti dalla zona centrale del paese. I prezzi però sono proibitivi a causa dei costi di trasporto e di stoccaggio e per le condizioni di insicurezza legate ai conflitti tribali. Le comunità che vivono sull’isola di Komote (nelle due foto qui sotto del 2009 e del 2022, ndr) sono fra quelle più in difficoltà, perché non c’è più abbastanza acqua pulita da incanalare negli impianti idrici che raggiungono l’isola dalla terraferma.

Non va meglio ad Adu, vicino a Malindi, città costiera bagnata dall’Oceano Indiano: «Nei sei anni dal 2016 a oggi, solo nel 2018 abbiamo avuto precipitazioni sufficienti», scrive padre Urbanus Mutunga. Le soluzioni tentate dal governo e da diverse Ong non sono bastate: ci sono vasche per raccogliere l’acqua piovana, ma sono vuote dal 2018, mentre il programma nutrizionale nelle scuole non esiste più, e così i tassi di abbandono scolastico aumentano. «C’è una migrazione di massa dai villaggi verso le città di Malindi, Lamu e Mombasa, le persone vanno a cercare lavoro e cibo ma spesso si trovano costrette a fare lavori umili o a prostituirsi per sopravvivere».

Chiara Giovetti

Acqua dolce

Sulla terra ci sono in totale 1,4 miliardi di chilometri cubi di acqua: un volume che possiamo immaginarci come una sfera dal diametro di 1.400 chilometri, la lunghezza del Madagascar.

Di quest’acqua il 97,5% è salata, il 2,5% è acqua dolce.

Solo l’1,2% di questa acqua dolce è facilmente fruibile (in superficie) per l’uomo, il resto è sottoterra (30,1%) oppure in forma di ghiaccio (68,7%).

Il 70% dell’acqua dolce disponibile è usata per l’agricoltura, il 19% per l’industria e l’11% per l’uso domestico.

Vedi il video, in inglese con sottotitoli in italiano, realizzato dal World water assessment programme (Wwap)@, programma dell’Unesco finanziato dal Governo italiano e con sede a Perugia@.

Grégoire non è un prete né un medico, ma in 25 anni ha raccolto e curato 60.000 malati psichici abbandonati per strada o tenuti in catene. Ha creato centri di accoglienza e reinserimento in Benin, Burkina Faso, Costa d’Avorio e Togo. La ricetta: farmaci a basso costo, vita comunitaria, ex pazienti come infermieri. E la forza incrollabile della fede.

A incontrarlo per strada, non gli presteremmo attenzione: quel che colpisce in Grégoire Ahongbonon è proprio l’aria semplice dell’uomo qualunque, gli abiti dimessi, l’espressione mansueta, il tono pacato. Viene alla mente il Libro dei Re (19,9-12), in cui si dice che il Signore non si manifesta in modi altisonanti, tramite vento impetuoso, terremoto o fuoco, ma come brezza leggera. Grégoire è così: di una normalità disarmante. Ma la sua storia è tutt’altro che ordinaria.

Ce l’ha raccontata lui stesso, durante una recente visita in Italia per la presentazione del libro di Rodolfo Casadei su di lui, «Grégoire. Quando la fede spezza le catene», edito dalla Emi.

Il figliol prodigo

«Sono nato ad Avrankou, nel Sud del Benin, nel 1952. Mio padre ha voluto che fossi battezzato quasi subito, era un cattolico convinto, anche se poligamo», racconta Grégoire. «Non ho avuto l’opportunità di studiare, i miei erano analfabeti e a 14 anni mi hanno ritirato da scuola. A 18 anni sono andato in Costa d’Avorio in cerca di lavoro. Lì ho imparato a riparare gli pneumatici e ho aperto un’officina nella città di Bouaké». Per procurarsi i clienti, Grégoire non esita a spargere per strada chiodi a tre punte, presentandosi poi agli «sfortunati» automobilisti per proporre i suoi servizi a prezzi stracciati. Riesce così a mettere da parte una discreta somma. «A 23 anni possedevo un’auto tutta mia, e ho avviato un servizio taxi acquistando altri quattro veicoli». In Africa le licenze per i taxi sono economiche ma le coperture assicurative costano parecchio e, dopo una serie di incidenti alle sue vetture, Grégoire finisce sul lastrico e viene incarcerato per debiti. È il periodo più buio della sua vita. «Avevo mia moglie e (all’epoca) due figli che non ero in grado di mantenere. Gli amici mi abbandonavano uno dopo l’altro. Sono arrivato a pensare al suicidio». Ma mentre sta per ingoiare le pastiglie, una voce interna lo dissuade. «Ho compreso che la mia vita non mi apparteneva, che era un dono da non sprecare. In quel momento ho sperimentato la Grazia che opera anche quando si è nel peccato, lontani da Dio». La crisi esistenziale spinge Grégoire a riavvicinarsi alla chiesa, trovando una guida in padre Joseph Pasquier, parroco della cattedrale di Bouaké, che lo tratta come «un figliol prodigo» e a un certo punto gli propone – e gli paga – un viaggio in Terra Santa. «In quel momento ho chiesto tre grazie: imparare a mettere in pratica il Vangelo; che anche mia moglie Léontine potesse venire a Gerusalemme; che mia madre, animista, si convertisse al cattolicesimo». Preghiere che, nel corso degli anni, verranno esaudite.

«Tornato da Gerusalemme, con Léontine e alcuni amici ho fondato un gruppo di preghiera e abbiamo iniziato ad andare in ospedale ad assistere i malati poveri e soli, portando loro da mangiare, lavandoli, sostenendo i costi per il ricovero e le medicine». Grégoire, che è riuscito a trovare lavoro in una tipografia, spende quasi tutto per questi servizi. È la moglie a provvedere ai bisogni della famiglia vendendo frutta e verdura. Intanto, il gruppo di preghiera di Bouaké si trasforma in associazione, dedicata al santo patrono dei malati: nasce così l’Association Saint Camille de Lellis, il cui statuto prevede l’impegno «contro ogni forma di esclusione sociale» e i cui volontari si dedicano ai carcerati, ai poveri, ai bambini di strada. Sembra che più di così non si possa fare. Ma un incontro cambia, ancora una volta, la vita di Grégoire spingendolo a una nuova «conversione».

«Questa è l’opera di Dio»

È l’autunno del 1991. Come ogni mattina, Grégoire inizia la giornata andando a messa. Uscito di chiesa vede un uomo seminudo, sporco, che fruga tra le immondizie in cerca di cibo: è un «matto» come ne ha visti decine di volte, ma questa mattina Ahongbonon ha un’illuminazione: «Tutti i giorni cercavo Dio nell’eucarestia, ed eccolo davanti a me, in quel malato. È avvenuto un miracolo: mi è stata restituita la vista. Prima quegli esseri mi facevano paura. Ma se nel malato psichiatrico vedi il volto di Gesù, non hai più paura». Da questo momento ogni sera Grégoire gira la città per portare a queste persone acqua, cibo cucinato da Léontine, vestiti puliti. I «matti», per lo più maltrattati o ignorati, accettano la sua presenza. In breve diventano quasi una ventina quelli incontrati ogni notte. Ma Grégoire non si dà pace: «Finito il giro, io e gli altri volontari tornavamo tranquilli a casa, mentre loro restavano in strada abbandonati a se stessi, in balia di qualunque pericolo». Perciò chiede e ottiene da uno psichiatra francese di accoglierli nell’ospedale di Bouaké; in cambio l’Association Saint Camille si deve accollare i costi di cibo e farmaci. Il numero di ricoverati aumenta in maniera esponenziale: preti, missionari, cittadini si mobilitano per far arrivare aiuti, ma anche per segnalare altri malati di strada da raccogliere e portare all’ospedale. Lo spazio manca, c’è sovraffollamento.

Nel ‘93 il ministro della Sanità ivoriano viene a conoscenza del lavoro della Saint Camille e decide di assegnarle 2.400 m² di terreno all’interno del recinto ospedaliero per creare un nuovo centro di accoglienza. L’associazione però non ha i soldi per costruirlo: gli amici e i volontari, sia laici che religiosi, invitano Grégoire a desistere. Non bastano i soldi per le medicine, come pensare a un nuovo edificio? Ma lui non sente ragioni: «Dobbiamo fidarci della Provvidenza, questa è l’opera di Dio, non la nostra. Penserà lui a tutto».

Il 14 luglio del 1994 nasce il primo centro d’accoglienza per malati psichici della Saint Camille (il 14 luglio è San Camillo, ndr).

Crocifissi viventi

Nello stesso anno, alla vigilia della domenica delle Palme, accade un fatto inaspettato: sul far della sera Grégoire riceve la telefonata di una donna che gli chiede di andare a soccorrere il fratello, malato di mente, da tempo tenuto imprigionato dalla famiglia. «Ero sbigottito, era la prima volta che sentivo parlare di malati incatenati», ricorda Grégoire. «Mi sono subito messo in viaggio, ma arrivato al villaggio mi sono scontrato con i genitori del ragazzo che non volevano farmi entrare in casa. Dicevano: “Ormai è marcio, non si può fare nulla”. Io insistevo per vederlo, i toni sono saliti, ho minacciato di chiamare la polizia e alla fine il capo villaggio mi ha fatto entrare.

Avevo visto decine di malati psichici in condizioni gravi, ma mai mi sarei aspettato una scena simile. Kouakou era incatenato a terra nella postura di Gesù in croce, gambe e braccia legate da un filo di ferro. Il ferro era penetrato nelle carni e formava con esse una massa indistinta, era in stato di putrefazione». Il mattino dopo Grégoire torna al villaggio insieme a un’infermiera, con un paio di cesoie per liberare il ragazzo. «Quando l’abbiamo portato in ospedale, Kouakou non finiva di ringraziare e ripeteva: “Non capisco perché la mia famiglia mi ha fatto questo, io non sono cattivo”». Pochi giorni dopo, a soli 21 anni, Kouakou muore di setticemia. «Non abbiamo potuto salvarlo, ma è morto con dignità, come un essere umano».

Spiriti maligni, catene immonde

Da quel momento Grégoire inizia a girare nei villaggi armato di cesoie, seghe e martelli. In 25 anni libererà un migliaio di malati psichici incatenati o con gli arti bloccati da ceppi di legno. «Il caso limite è stato quello di Janine, una donna tenuta 36 anni con il braccio incastrato in un tronco, vicino a un immondezzaio. Abbiamo potuto ridarle la libertà e curarla, ma è rimasta storta, non è più riuscita a raddrizzarsi». Come può un familiare ridurre così i propri cari? «Non bisogna giudicare», dice Grégoire, «le famiglie agiscono così per ignoranza e paura: non sanno cosa fare, temono che il malato faccia del male a qualcuno, che sia posseduto dagli spiriti maligni e possa contaminare gli altri. Ma se vi offrite di liberarlo e portarlo in un centro di cura, sono riconoscenti».

Ben più scandalosi per Grégoire sono i trattamenti dei malati nei «campi di preghiera». Gestiti da sedicenti guaritori e profeti – animisti, cristiani o islamici – che vantano doti taumaturgiche e ne fanno strumento di ricchezza e prestigio. Questi campi possono ospitare centinaia di malati tenuti legati all’aperto, esposti alle intemperie, lasciati tra gli escrementi, privati per alcuni periodi di cibo e acqua e picchiati per far uscire dal corpo gli spiriti immondi. Non è raro che qualche malato perda la vita. «Una volta, arrivati in un campo, abbiamo visto una ragazza digiuna da giorni che, spinta dalla fame, ha afferrato un pollo mentre le passava vicino e l’ha divorato vivo. Dopo un paio di giorni è morta». Ahongbonon si scontra spesso con i responsabili dei campi di preghiera, «Cristo è venuto per togliere le catene, non per metterle». La sua battaglia culturale,  negli anni, dà i suoi frutti: «Teniamo incontri periodici con le famiglie, per spiegare che quella psichica è una malattia come le altre, da curare con le medicine e con l’amore, non opera di stregoneria». Oggi sono sempre più numerose le famiglie che affidano i malati all’Association Saint Camille, ma Grégoire lamenta la latitanza delle autorità politiche e religiose nel contrastare le attività dei campi di preghiera.

Da malati a terapeuti

Grégoire e la sua associazione creano decine di centri in Benin, Burkina Faso, Costa d’Avorio e Togo. Oggi sono 26.000 i malati assistiti, attraverso un triplice sistema: fornitura di psicofarmaci a basso costo; accoglienza di tipo comunitario fondata sull’amore e la condivisione; équipe curante costituita in prevalenza da ex pazienti. Sul primo punto, i prezzi applicati nei centri dell’associazione possono arrivare anche a un sesto o un settimo di quelli standard, in virtù della scelta di usare solo farmaci generici di prima generazione (svincolati da brevetto), acquistati inoltre in grandi quantità per spuntare prezzi convenienti.

La vita nei centri si svolge su base comunitaria, malati e operatori condividono la quotidianità. Ogni centro può ospitare fino a 200 persone; in ognuno c’è una cappella che serve anche da alloggio e dormitorio per alcuni malati perché, dice Grégoire, «Dio è felice di stare vicino ai suoi poveri».

Una volta al giorno, per chi lo desidera, c’è un momento di preghiera collettiva, «ma la partecipazione è libera; nei nostri centri accogliamo persone di qualsiasi fede religiosa, senza distinzioni».

Un ulteriore elemento terapeutico è costituito dagli ex malati – ormai guariti o stabilizzati grazie ai farmaci – che si prendono cura degli altri, dopo essersi formati come operatori o infermieri. Questi ex pazienti sono assunti e retribuiti regolarmente; come avviene in molte parti dell’Africa, data la carenza di medici, il loro compito è visitare, fare diagnosi, prescrivere farmaci.

Alcuni di loro hanno assunto ruoli direttivi, come Pascaline, un’ex paziente oggi direttrice del centro di Calavi (Benin). «Questo è un incoraggiamento per i malati che arrivano e si trovano davanti qualcuno che era nelle loro stesse condizioni e adesso è rifiorito».

Ci sono anche alcuni operatori che non sono mai stati malati, i quali condividono l’obbligo di abitare nel centro, e psichiatri occidentali che effettuano visite periodiche per monitorare le terapie. Oltre ai centri d’accoglienza il sistema prevede anche centri di reinserimento, dove i pazienti imparano un mestiere, e centri relais, cioè ambulatori/farmacie dove i malati dimessi e tornati al villaggio hanno a portata di mano i farmaci necessari, per prevenire eventuali ricadute.

Basaglia africano

L’opera di Ahongbonon si colloca nel filone indicato da San Daniele Comboni, «salvare l’Africa con l’Africa». Per una curiosa coincidenza storica, Grégoire ha iniziato a liberare i malati psichici in Costa d’Avorio negli stessi anni in cui in Italia diventava attuativa la Legge Basaglia, che liberava i «matti» dai manicomi. Ad accomunare le due esperienze la centralità della persona malata, la relazione affettiva, il rifiuto della contenzione, la terapia del lavoro, il reinserimento nella famiglia e nella società. Come scrive lo psichiatra Eugenio Borgna nella prefazione al libro di Casadei, si tratta in entrambi i casi di «una psichiatria aperta alla comprensione della follia e alla solidarietà», capace di riconoscere nei malati mentali «la presenza di un’umanità ferita dal dolore, bisognosa di ascolto e accoglienza».

Oggi Grégoire, che in questi anni ha ricevuto numerosi riconoscimenti internazionali (dal Premio per la lotta contro l’esclusione sociale dell’Oms – Organizzazione mondiale della sanità, alla proclamazione di «africano dell’anno» nel 2015) continua a guardare avanti: il suo obiettivo ora è aprire un centro per tossicodipendenze a Dassa, in Benin, «perché molti malati psichici fanno uso di droghe e questo peggiora le loro condizioni». A 66 anni, Grégoire non ha ancora trovato un successore che possa prendere le redini dell’associazione da lui fondata. In verità, nemmeno lo cerca, affidando tutto alla Provvidenza. Ma qualcuno che cammina sui suoi passi c’è: Nicole, la più piccola dei suoi sei figli, di 28 anni, si è laureata in medicina e oggi sta frequentando il secondo anno di psichiatria.

Stefania Garini

Testo di Rosanna Novara Topino |

Si stima che in Italia ci siano 4 milioni di disabili (80 nell’Unione europea). Nonostante le normative non manchino, nei loro confronti c’è ancora discriminazione e isolamento. Scuola e lavoro sono gli ambiti dove occorre fare di più. Senza dimenticare le difficoltà economiche delle famiglie costrette a supplire alle carenze dello stato.

Lo scorso 14 marzo è scomparso Stephen Hawking, il grande matematico e astrofisico inglese costretto da 55 anni su una sedia a rotelle a causa di una gravissima forma di malattia del motoneurone (inizialmente diagnosticata come sclerosi laterale amiotrofica). Da diversi anni, inoltre, non aveva più possibilità di parlare in seguito a un intervento di tracheotomia eseguito per salvarlo da una grave forma di polmonite. Nonostante una vita irta di enormi difficoltà, la sua mente è stata però capace di compiere studi tali da arrivare ad approfondire teorie scientifiche, che hanno rivoluzionato l’astrofisica e la cosmologia: la teoria del big bang e dell’espansione dell’universo, il principio di indeterminazione, la termodinamica dei buchi neri e l’esistenza non di un solo universo, ma di moltissimi, quindi di un multiverso. Tra le tante riflessioni che la sua opera ci impone, una in particolare riguarda l’enorme potenziale racchiuso nella mente di una persona così grandemente limitata nel fisico dalla malattia e dalla disabilità. Questo dovrebbe essere un monito per spronare il governo di ogni nazione a mettere in atto tutte le misure possibili per rendere migliore la vita dei disabili, in modo che essi siano in grado di esprimere tutte le loro potenzialità. Quasi sempre invece si parla di uguaglianza dei diritti per tutti, si fanno campagne contro le discriminazioni di genere, etnia, religione, orientamento sessuale, ma puntualmente ci si arena di fronte alle particolari esigenze che i vari tipi di «diversità» presentano. Si accampano spesso ostacoli di natura economica alla eliminazione delle barriere di ogni tipo, che, permanendo, comportano un’autentica discriminazione e molto spesso l’isolamento delle persone disabili. Troppo spesso i disabili sono invisibili, se non addirittura un peso per la società.

Non è un paese per disabili

Secondo l’Onu, l’Italia, che conta oltre 4 milioni di disabili (si tratta di un valore stimato, poiché non ci sono dati certi a riguardo), non è un paese a misura di disabile per diverse ragioni tra cui l’esiguità dei fondi messi a disposizione, il clima discriminatorio, le barriere architettoniche, le disuguaglianze in campo occupazionale, sanitario e scolastico.

Nel nostro paese, il 12 dicembre 2017 è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, che rappresenta il punto di arrivo del lavoro svolto dall’Osservatorio nazionale sulla disabilità. Nonostante il formale riconoscimento dei diritti dei disabili e i programmi che vengono stilati per loro in ogni settore – dalla scuola ai trasporti, dal mondo del lavoro alla sanità – permangono gravi carenze e spesso assistiamo addirittura ad una retrocessione per alcuni diritti, che sembravano dati per acquisiti.

La scuola e i docenti

Un esempio di diritto dei disabili sancito dalla Costituzione, ma spesso disatteso è quello all’istruzione e in particolare al sostegno, sebbene il sistema scolastico italiano sia apprezzato in tutto il mondo per quanto riguarda l’inclusione degli studenti disabili.

Secondo i dati Istat, nell’anno scolastico 2015-2016 nella scuola primaria c’erano 88.281 alunni con diverse forme di disabilità (3% del totale), mentre nella scuola secondaria di primo grado erano 67.690 (4% del totale). Si stima che l’8% degli alunni disabili della scuola primaria non sia autonomo in alcuna delle seguenti attività: spostarsi, mangiare, andare in bagno. Nella scuola secondaria di primo grado, tali alunni rappresentano il 6% degli alunni disabili. In entrambi gli ordini scolastici considerati, le forme prevalenti di disabilità sono quella intellettiva, i disturbi dell’apprendimento e quelli dello sviluppo, che sono presenti nel 2,1% degli studenti. Secondo il Miur (Ministero dell’istruzione, università e ricerca), gli insegnanti di sostegno assegnati per l’anno scolastico 2017-2018 sono stati 150.000 – di cui però 47.000 in deroga – per 243.840 alunni disabili (1 ogni 1,6 alunni) nelle scuole statali di ogni ordine e grado.

Il maggior numero di ore di sostegno settimanali in media si registra nelle regioni del Mezzogiorno. Circa l’8% delle famiglie di alunni disabili della scuola primaria e il 5% della secondaria di primo grado hanno presentato ricorso al Tar, nel corso degli anni, per ottenere l’aumento delle ore di sostegno. A seguito di tali ricorsi e delle successive decisioni amministrative dell’ultimo momento, sono stati nominati gli insegnanti in deroga di cui sopra, che non erano previsti sulla carta, ma che di fatto si sono rivelati indispensabili per potere avviare l’anno scolastico. Purtroppo, sistematicamente non vengono assegnate in prima battuta tutte le ore di sostegno necessarie allo sviluppo e all’educazione dei ragazzi, così le famiglie sono costrette a fare ricorso per chiedere un’integrazione, che spesso comporta il raddoppio delle ore concesse inizialmente e la trasformazione di una «mezza» cattedra di sostegno in una intera, con un esborso stimato per le casse statali di circa 300 milioni di euro. Quest’ultimo perché ogni famiglia, a cui sia stata accolta la richiesta di aumento delle ore di sostegno, ha diritto a un risarcimento di 1.000 € per ogni mese di assenza dell’insegnante di sostegno, a partire dalla notifica del ricorso (in media 3 mesi), più il risarcimento delle spese legali, per un totale di circa 5.000 € a famiglia. Tutto questo è capitato perché nell’assegnazione degli insegnanti di sostegno si è fatto riferimento a dei limiti di assegnazione risalenti al 2007, che non sono più stati rivisti, mentre nel frattempo è aumentato il numero dei disabili riconosciuti.

Secondo il rapporto del Censis del 1° dicembre 2017, gli alunni disabili iscritti alle scuole materne, elementari e medie sono aumentati negli ultimi 10 anni del 26,8%, mentre alle superiori l’incremento è stato del 59,4%. Il maggiore incremento si è registrato nel Mezzogiorno, con 38,3% tra i più piccoli e 42,2% tra i più grandi.

Un altro problema, soprattutto per i ragazzi disabili, è dato dal fatto che non solo si ritrovano a cambiare spesso gli insegnanti di sostegno, ma questi ultimi, se reclutati all’ultimo momento, spesso sono precari o non hanno l’abilitazione al sostegno. Questo perché il ministero ha dato la possibilità, in caso di esaurimento delle graduatorie dei docenti specializzati, di coprire i posti di sostegno con insegnanti non abilitati, iscritti nelle graduatorie di circolo o di istituto o con insegnanti di classi di concorso in esubero o in assegnazione provvisoria. È chiaro che tutto questo si traduce in una carenza di recupero delle disabilità, soprattutto quelle intellettive.

L’assurdo declino del braille

Tra le criticità dell’insegnamento di sostegno presenti nella scuola italiana c’è quella della scarsa formazione – specifica sulle singole disabilità – del personale scolastico (sia insegnanti specializzati, che curricolari). Ciò è particolarmente evidente nel caso della scarsissima (o assente) «competenza tiflologica» nell’ambito della disabilità visiva, cioè sono pochi gli insegnanti che conoscono il braille, il sistema di scrittura per i ciechi, e l’apparato tecnologico e didattico indispensabile per l’insegnamento a questo tipo di disabili. La mancanza di queste conoscenze da parte degli insegnanti, degli educatori e degli operatori scolastici aggrava l’handicap dell’allievo ipovedente, isolandolo di fatto dal contesto degli altri e oscurandone le reali potenzialità. Questo è un problema non da poco, se pensiamo che in Italia i non vedenti in età scolare sono circa 2.600 (molti purtroppo pluridisabili, come i sordociechi).

Per questi ragazzi è fondamentale imparare il braille e potere comunicare con i propri insegnanti con questo metodo. In Italia attualmente, stiamo assistendo al fatto che, sia per la difficoltà di integrazione scolastica, sia per la facilità di utilizzare i mezzi di comunicazione con voce digitale, molti giovani non vedenti si allontanano dall’apprendimento del codice braille, risultando così di fatto analfabeti e questo non può che ripercuotersi negativamente sulla loro vita futura, soprattutto a livello lavorativo.

Basta pensare al fatto che alla fine degli anni ’80, quando erano molto più numerose le persone non vedenti che conoscevano e utilizzavano il braille, in Italia c’erano un migliaio di insegnanti, 1.300 massofisioterapisti, 800 professionisti (soprattutto avvocati) e circa 9.000 operatori telefonici ciechi, mentre attualmente è rimasto qualche migliaio di operatori telefonici, il numero di avvocati e di insegnanti è circa un centinaio e abbiamo qualche centinaio di massofisioterapisti. Tra l’altro il codice braille potrebbe essere utilizzato anche per le schede elettorali, in modo da rendere più autonomi gli elettori ciechi, che adesso votano solo con il sistema del voto assistito. Per ovviare alla mancata conoscenza del braille da parte del personale scolastico, recentemente l’Irifor (Istituto per la ricerca, la formazione e la riabilitazione) dell’Uici (Unione italiana ciechi e ipovedenti) ha approvato un corso di aggiornamento di tiflologia di 200 ore e uno di formazione di 600 ore attivati sulla piattaforma e-learning dell’istituto.

Lo scandalo mobilità

Oltre al sistema scolastico, anche quello dei trasporti in Italia presenta notevoli criticità per i disabili. Basta pensare alle barriere architettoniche presenti in molte stazioni ferroviarie, dove spesso mancano gli ascensori, oppure al fatto che nelle carrozze ferroviarie dedicate al trasporto di persone disabili è possibile imbattersi in pedane sollevatrici nuovissime, ma inutilizzabili a causa di qualche cavillo burocratico, che ne impedisce l’uso. Per i disabili che devono viaggiare, la Rfi (Rete ferroviaria italiana) ha predisposto il servizio Sala blu, che permette di prenotare l’assistenza al viaggio. Nel caso non ci siano convogli attrezzati su una certa tratta, però, il disabile non può viaggiare perché, per ragioni di sicurezza, la normativa vigente in materia dice che non può salire su convogli non adibiti al trasporto di sedie a rotelle.

Salute e lavoro

La situazione non è certa migliore per quanto riguarda la salute. I dati dell’Osservatorio nazionale sulla salute delle regioni italiane dicono che lo stato fisico e quello psicologico dei disabili sono peggiori rispetto al resto della popolazione. In particolare, le loro condizioni di salute sono più precarie a causa del mancato accesso alle cure previste dai Lea (Livelli essenziali di assistenza). Sono molte infatti le famiglie italiane che, vivendo in difficoltà, non riescono ad ottenere né visite mediche, né trattamenti a domicilio. Si stima che il 14% dei disabili rinunci alle cure, rispetto al 3,7% della popolazione. Questo dato è più alto nel Mezzogiorno dove troviamo una percentuale del 30% in Puglia e del 22% in Calabria.

Per quanto riguarda il mondo del lavoro, solo il 18% dei disabili italiani risulta occupato, contro il 58,7% del resto della popolazione. In particolare, solo il 23% degli uomini disabili è occupato (contro il 71,2% dei normodotati), mentre le donne disabili occupate sono il 14% del totale (contro il 46,7% delle normodotate).

Da questi ultimi dati risulta per le donne disabili una doppia discriminazione, in quanto donne e in quanto disabili, ma questo non è tutto. Nel 2015, con il convegno «Fiori recisi», l’Uici volle mettere in evidenza la drammatica realtà delle violenze subite dalle donne disabili e il fatto che alcune donne sono diventate disabili in seguito alle violenze subite.

Le difficoltà economiche

Tra le varie difficoltà incontrate dai disabili italiani ci sono infine quelle economiche, poiché per loro è spesso difficile disporre di un reddito e le famiglie con persone disabili mediamente dichiarano un reddito inferiore rispetto alle altre. Del resto, i disabili, per avere una qualità di vita accettabile devono spendere di più dei normodotati per assistenza, apparecchi sanitari, dispositivi medici, ecc. A questo si aggiunge il fatto che il welfare italiano si basa ormai prevalentemente sulle famiglie che, nell’assistenza ai disabili, sostituiscono lo stato e che spesso per questo arrivano a indebitarsi. Questo è vero soprattutto con la fine del ciclo di studi, quando molti disabili non vengono inseriti nel mondo del lavoro e finiscono in una condizione di invisibilità a carico della loro famiglia, che si impoverisce per sostenere i costi del loro mantenimento e che diventa sempre più anziana. Del resto, le aziende, pur essendo obbligate ad assumere persone disabili, preferiscono pagare una multa, piuttosto di assumerle.

Vedere oltre

Quanto visto finora è una descrizione sicuramente non esaustiva sia delle tante forme di disabilità, sia delle difficoltà affrontate quotidianamente dalle persone disabili, ma vuole essere un invito a riflettere sul fatto che tutti hanno diritto ad una vita dignitosa e, soprattutto, che anche in presenza di gravi disabilità, le persone possono avere enormi potenzialità. È nostro dovere aprire la mente e vedere oltre la disabilità.

Rosanna Novara Topino
(settima puntata – Fine)

Prevenibile, curabile ma mai debellata. È la malaria, una patologia che riguarda il 40% della popolazione mondiale. Si calcola che i morti da essa provocati, pur in diminuzione, siano ancora quasi 500 mila all’anno, la maggior parte in Africa e per due terzi bambini. In questi ultimi mesi di malaria si è tornato a parlare perché ha ucciso anche in Italia. Considerato il rapido cambio climatico e la crescente mobilità delle persone, il pericolo malaria (e non solo) ci accompagnerà a lungo.

Malaria, il nemico che abbiamo sempre avuto vicino ma non abbiamo mai voluto conoscere veramente, perché non ci riguardava. Interessava solo il 40% della popolazione mondiale, qualche miliardo di persone: «gli altri», tutti abbastanza lontani da noi. Sì, vedevamo tutte queste persone sofferenti ma erano solo foto su riviste missionarie o parole nei racconti dei missionari. Ci davano un po’ fastidio e, quindi, erano da rimuovere dal nostro orizzonte. Ma eccola qui – addirittura nella nordica Trento (settembre 2017) -, la malaria prepotentemente sulle prime pagine dei giornali nostrani, il nemico da distruggere senza sentire il bisogno di capire e scacciando l’idea che ormai c’è e la terremo a bada, ma non la elimineremo più con facilità. Chi scrive è un missionario portatore sano del plasmodium della malaria con cui convive da 42 anni.

La malaria (anche) in Italia

L’origine della parola «mal aria» lascia facilmente capire da dove deriva: la credenza che questa malattia fosse causata dai miasmi delle paludi. Col tempo tutto è stato provato ed il ciclo della malaria col suo agente patogeno – il plasmodium –  è stato ben compreso. Le tonnellate di Ddt sparse dagli americani con il piano della fondazione Rockefeller (1925-1950, in particolare in Sardegna, ndr) hanno effettivamente debellato la malaria ma certo non ha sterminato tutte le zanzare Anopheles che possono portare nuovamente la malattia.

Già nell’anno 1970 l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) aveva dichiarato l’Italia «libera da malaria» di origine autoctona. Ecco perché – oggi – ci sono così tanti sforzi nel provare che l’origine di questi casi è esterna all’Italia. Tenendo conto che il periodo di incubazione è da una a due settimane, si può risalire facilmente al luogo di infezione senza doversi arrampicare sui vetri alla ricerca di ragioni fantascientifiche. Se viene appurato che l’origine è autoctona, perderemo lo stato di Malaria free zone. Il metodo del «rasoio di Occam» ci può aiutare anche qui: la spiegazione più semplice è quella vera.

Cosa ci portano le zanzare (le Anopheles e le altre)

Ma che cosa è la malaria? Su qualunque motore di ricerca di internet si trovano valanghe di informazioni, anche contrastanti, ma la realtà è molto semplice. La colpevole è sempre lei, la zanzara femmina del genere Anopheles, di cui esistono almeno 82 specie nel mondo. Se infettata dal plasmodium può procurare la malaria i cui segni clinici sono molto diversi a seconda degli individui, ma a tutti causa febbri alte a intermittenza, sudorazione, vomito, diarrea, tosse etc. Intanto, altre zanzare ci portano altri parassiti: la zanzara tigre ci porta la chikungunya, un virus abbastanza debilitante (che molti missionari già conoscono per esperienza diretta); la culex ci regala la filaria; la aedes porta la febbre gialla.

Cosa succede quando una zanzara infetta ci punge? Intanto la zanzara ci punge per succhiare il nostro sangue così ricco di elementi essenziali utili al suo organismo che deve produrre uova per continuare la propria specie, e non per darci la malaria di cui soffre comunque anch’essa.

La prima fase dell’operazione avviene così e spiega perché non ci accorgiamo della sua puntura fin dopo che abbia fatto il suo lavoro ed è proprio in questa fase che ci passa il plasmodio. Ecco il contatto zanzara-uomo in 4 fasi:

Fase 1: la zanzara non ci vede ma segue la traccia di anidride carbonica che ci lasciamo dietro.

Fase 2: la zanzara si posa sulla pelle e attraverso due palpi laterali allo stiletto sente la presenza dei vasi sanguigni.

Fase 3: la zanzara rigurgita un liquido anestetico che le permette di introdurre il suo stilo senza che sentiamo dolore fino ad operazione fatta.

Fase 4: lo stilo è in posizione e l’operazione pompaggio del sangue comincia fino a sazietà.

Una profilassi alla puntura sta nel- l’ingoiare vitamine del gruppo B6 che impartirebbe al corpo un odore che dispiace alla zanzara. Non si sa se funzioni o meno ma certamente questa idea non spiace all’industria farmaceutica.

Le fasi del plasmodio sono tre: fase schizogonica, gametogonica e sporogonica. A ognuna di queste fasi corrispondono delle caratteristiche che aiutano gli specialisti a diagnosticare quale sia il problema.

Il plasmodium in azione

Il plasmodium iniettato dalla zanzara entra nei globuli rossi e comincia a crescere e dividersi aumentando in numero e volume finché non causa la rottura della membrana del globulo rosso infestando il sangue, lo stesso sangue che sarà risucchiato da altre zanzare e verrà rimesso nel sangue di qualche altra persona (grafico a pag. 64).

Questa perdita di globuli rossi, portatori dell’ossigeno indispensabile a ogni cellula, causa una sua mancanza e quindi limita la produzione di energia, determinando un calo delle prestazioni fisiche. La presenza di globuli rossi deformati per la presenza del plasmodio (foto), causa anche un blocco della circolazione capillare, a volte nel cervello, causando il coma cerebrale. Inoltre la rottura della membrana dei globuli rossi ed il riversamento del plasmodio causa una reazione del corpo che produce febbre alta e altri sintomi. In una persona sana e senza problemi, qualche iniezione di norma non provocherà una malaria conclamata, ma molte infezioni successive su un soggetto debole, bambini o malati, può portare a malarie serie.

Le specie di plasmodium

Anche nel genere plasmodium vi sono diverse specie, se così si può dire, che vengono diagnosticate in laboratorio con metodologie differenti. Il falciparum è la specie più pericolosa e procura la malaria maligna o terzana maligna, seguito dalla specie vivax della terzana benigna, che è più clemente. Altre due specie sono la malariae e l’ovale.

Se non bastasse, a volte vi sono infezioni miste con i vari tipi. Le diverse specie sono poi individuate con strumenti di vario genere: alcuni noti da molto tempo come la colorazione a base di eosina e metilene, altri con le tecniche più evolute basate sulla immunologia e biologia molecolare.

In pratica, la diagnosi con coloranti viene fatta leggendo uno striscio di sangue del paziente a cui sono aggiunti i reagenti sotto un microscopio con illuminazione naturale o attinica.

Per le diagnosi rapide si usano strisce immunologiche di riconoscimento rapido, utilizzabili sul campo e senza microscopio, usabili da chiunque, anche dal paziente stesso.

Ultimamente si procede alla tipizzazione del ceppo di plasmodio con l’uso del Pcr (Polymerase chain reaction) che però richiede tempo, personale specializzato e ingenti risorse economiche.

Negli screening di massa si vogliono esaminare molti esemplari in poco tempo ed allora l’uso dell’acridina arancio con il microscopio a luce ultravioletta rende l’esame molto semplice anche se non molto accurato. L’acridina arancio è un colorante che si fissa agli acidi nucleici facendoli brillare di arancio sotto il microscopio come se si guardasse a un cielo stellato. La presenza di acidi nucleici nell’emoglobina è la spia che fa capire che qualcosa non funziona dal momento che l’emoglobina matura e funzionante è priva di nucleo e quindi di acidi nucleici. Se c’è del Dna o Rna appartiene a qualcun altro, ad esempio al plasmodio.

Altri strumenti di diagnosi

Nella diagnostica si è aggiunta un’altra tipologia di strumenti, gli immunoreagenti (Malaria Antigen Detection), una paletta intrisa di reagenti i quali, se c’è o c’è stata recentemente malaria, cambiano colore dopo una reazione col plasma del paziente. Il beneficio sta nel vedere subito il risultato senza bisogno di un microscopio ma il lato negativo sta nel fatto che anche una malaria già superata viene interpretata come malaria in atto.

Altro beneficio nei paesi malarici è che le strisce sono liberamente reperibili nelle farmacie o parafarmacie a basso prezzo e si possono usare da chi non ha alcuna preparazione, basta una goccia di sangue periferico posta in un pozzetto e – voilà – una riga rossa appare in caso di risultato positivo di malaria, o non cambia niente se non c’è malaria. Esame indiretto perché non cerca il parassita ma la sua reazione biochimica nel plasma, ma è parzialmente specie-specifico distinguendo tra falciparum e le altre.

Ultimo sistema che discrimina le varie forme specifiche, è il Pcr o «Reazione a catena della polimerase». Dopo avere ben frantumato in laboratorio una porzione di sangue del paziente, si aggiunge un «primer» con la sequenza del codice genetico proprio dell’organismo che si vuole rilevare, se c’è, allora le porzioni vengono moltiplicate all’inverosimile fino a fare diventare rilevabile da macchine la presenza del Dna del plasmodio. Procedura molto sofisticata e sicura ma non veloce ed ancora molto dispendiosa.

Riscaldamento globale e mobilità umana

In ogni caso, meglio evitare la malaria che curarla. Come fare? Mentre ai tropici politiche sanitarie stanno abbassando il numero di infezioni, nel nostro mondo appaiono le prime forme autoctone. Come è capitato? Ancora non si sa bene, ma tante sono le cause di questo fenomeno – ad esempio, il riscaldamento globale e la mobilità delle persone -, che ci metteranno davanti al fatto compiuto e cioè che abbiamo in casa la malaria, la chikungunya (tre casi ad Anzio a settembre, ndr), la filaria e magari la febbre gialla etc. e dovremo prendercene cura.

Nei paesi tropicali si sono avuti risultati immediati e incontestabili attraverso l’uso di zanzariere poste sui letti. Con meno punture ci sono meno infezioni della zanzara e quindi meno zanzare infette. L’eliminazione di pozze di acqua stagnante è di aiuto. La Anopheles, a differenza della Culex, depone solo in pozze di acqua pulita per cui è tassativo eliminare i terreni di deposizione delle loro uova. La lotta biologica è promettente. Questi insetti sono divorati da diversi volatili e chirotteri per cui eliminando uccelli insettivori, come le rondini e i pipistrelli, aumenterà la popolazione delle zanzare.

Dal chinino ad oggi: i farmaci in commercio

La cura della malaria ha avuto vicende alterne con un inizio in cui si usava il chinino, molto efficace ma molto tossico per gli effetti collaterali sulla vista e l’udito etc. I nostri vecchi ancora ricordano le insegne sulle tabaccherie ove si leggeva «Sale e Tabacchi e Chinino di Stato». Quelle pillole rosa che anche i nostri vecchi missionari si portavano dietro in caso di attacchi di malaria e quando questo finiva, c’era sempre un fusto di acqua in cui immergersi per abbassare la temperatura corporea. Favola? No. Questo me lo ha certificato il compianto padre Giovanni Borra, uno dei nostri primi missionari in Tanganyika (l’odierno Tanzania).

Dopo il chinino è arrivata la Clorochina che prendevamo in quantità industriale e che ci faceva diventare temporaneamente strabici o peggio. La clorochina per lo meno era un cloridrato, cioè solubile e fosfato, quindi passava la barriera intestinale per andare là dove ce ne era bisogno.

Ancora non avevamo tenuto conto dell’evoluzione del plasmodio che divenne immune alla clorochina. Vennero quindi usate le pirimetamine, Metakelfin e famiglia, a cui il plasmodio era suscettibile. Ma anche qui la festa non è durata molto perché la pirimetamina è tossica sul fegato dove per forza doveva agire per debellare anche le spore del plasmodio. Che fare?

Ora le Asl propongono il Malarone, un estratto purificato della pianta Artemisia annua coltivata anche nelle nostre missioni. Abbastanza efficace ma costosa e deve essere assunta ogni giorno senza peraltro continuare dopo i trenta giorni, data la lieve tossicità. In sostanza, una medicina per turisti. Altra molecola proposta è la Meflochina o Lariam. Usata in ragione di una pillola settimanale durante la permanenza in zone malariche. La si trova a costi mantenuti ed a quel dosaggio non dà molti effetti collaterali, ma in dosi terapeutiche … meglio la malaria, parola mia.

Nonostante tutto, le Asl si premurano di dire: «Non esiste un farmaco antimalarico che possa dare la certezza assoluta di non venire contagiati, ma un’assunzione regolare permette nella peggiore delle ipotesi di prevenire almeno gravi complicazioni». Alla luce di questa considerazione, oltre a usare i farmaci, occorre quindi prendere misure precauzionali personali (ad esempio: spray repellenti, maniche lunghe, pantaloni lunghi, dormire in un luogo protetto dagli insetti oppure usare una zanzariera trattata con insetticida).

No isterismi, sì prevenzione

Nella nostra esperienza abbiamo visto malarie contratte da ospiti e turisti che hanno seguito alla lettera le norme di prevenzione, ma al loro ritorno in patria hanno manifestato la malaria. La prima prevenzione è essere attenti senza giungere all’isterismo su cui le compagnie farmaceutiche fanno molto affidamento.

Altro consiglio ai nostri governanti: perché non possiamo fornire a tutti i centri di salute in Italia l’umile striscia per la ricerca veloce della malaria? Un piccolo passo non eccessivamente costoso che, oltre a portarci avanti sulla strada della prevenzione, ci darebbe anche un certo senso di sicurezza in più.

Spero che queste note, frutto dell’esperienza di 40 anni di continua permanenza in Africa, di cui 13 come direttore di una scuola di diagnostica e come insegnante di biologia molecolare, possano aiutare a dipanare questa matassa così confusa.

Se può essere di consolazione, è esperienza comune che, dopo 5 anni di permanenza e contatto con la malaria, si diventa quasi immuni e le ricadute malariche si manifestano come una fastidiosa influenza con caduta di tono e stanchezza da curarsi con il riposo. I fatti di queste settimane dimostrano quanto la mala informazione o la disinformazione siano pericolosi.

Angelo Dutto

La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è una malattia degenerativa tra le peggiori. In Italia si stimano 1.000 nuovi casi all’anno. Le cause rimangono sconosciute. Non esistono cure, ma solo la possibilità di rallentare il decorso. E le famiglie sono spesso lasciate sole.

Il 29 giugno di ogni anno è il Global day, la giornata dedicata in tutto il mondo ad una terribile malattia, la sclerosi laterale amiotrofica o Sla, capostipite di un gruppo di patologie neurodegenerative dette malattie del motoneurone o Mnd (motor neuron disease). Queste patologie colpiscono selettivamente i motoneuroni, cioè le cellule nervose che controllano l’attività della muscolatura striata o volontaria, la quale presiede alla fonazione, alla deglutizione, alla respirazione e a tutti i movimenti del corpo, quindi anche alla deambulazione, funzioni che vengono impedite dalla atrofia muscolare progressiva. Queste patologie sono progressive, gravemente invalidanti e dall’esito fatale per compromissione soprattutto della respirazione. La più grave del gruppo è la Sla, una malattia che colpisce il primo e il secondo motoneurone che sono localizzati a livello dei centri motori della corteccia cerebrale (il primo) e a livello del midollo spinale (il secondo). L’impulso nervoso che va a contrarre un muscolo, parte dal primo verso il secondo, e da questo va alla fibra muscolare.

Cos’è la Sla

La Sla, detta anche Morbo di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore americano di baseball, che ne fu vittima, o anche malattia di Charcot, dal nome del neurologo francese che la descrisse nel 1860, è una patologia che colpisce solitamente dopo i 50 anni e che nel 5-10% dei casi si presenta in forma familiare mentre nel rimanente numero dei casi è sporadica. L’incidenza della Sla, cioè il numero di nuovi casi per anno, è di 1,5-2,4 su 100.000 persone con 3 nuove diagnosi al giorno e la sua prevalenza, cioè il numero di pazienti con Sla su 100.000 persone per anno, è di 4-8 casi. Purtroppo in Italia non esiste ancora un registro di questa patologia, tuttavia si stima che i casi di Sla siano attualmente almeno 6.000, con circa 1.000 nuovi casi all’anno. Attualmente al mondo ci sono circa 200.000 malati di Sla, ma secondo uno studio italo-americano condotto dal prof. Adriano Chiò del Centro Sla delle Molinette di Torino e dal dr. Bryan Traynor del National Institute of Health di Bethesda e pubblicato su Nature Communication, nel 2040 si arriverà a circa 370.000 casi. L’aumento di questi non sarà lineare in tutti i continenti, essendo le cifre dipendenti dall’invecchiamento della popolazione e si stima che esso vada da circa il 20% in Europa a oltre il 50% in Cina e al 100% in Africa, con una media mondiale del 32%. Per motivi tuttora ignoti sembrano essere più colpite le donne degli uomini.

L’esordio e il decorso della malattia sono variabili da persona a persona e dipendono dalla forma di Sla da cui si è colpiti. Generalmente i primi sintomi sono brevi contrazioni muscolari detti fascicolazioni, crampi (soprattutto notturni) o rigidità muscolare, debolezza muscolare, che influenza la motilità degli arti e voce non comprensibile. Questo tipo di esordio, detto spinale, rappresenta circa il 75% dei casi, mentre il rimanente 25% presenta l’esordio bulbare, caratterizzato dalla difficoltà di parola fino alla perdita della capacità di comunicare verbalmente e dalla disfagia, cioè difficoltà di deglutizione. I due tipi di esordio dipendono da quale motoneurone è colpito per primo: se è il primo, a livello di corteccia cerebrale, abbiamo l’esordio bulbare, se è il secondo, a livello di midollo spinale, abbiamo l’esordio spinale. Fino a qualche tempo fa si pensava che i malati, sebbene colpiti da paralisi muscolare progressiva, mantenessero sempre intatte le proprie capacità cognitive. Purtroppo recenti studi condotti con tecniche di imaging hanno rivelato che questo non è sempre vero e in qualche caso la Sla aggredisce anche il lobo fronto-temporale, portando così a demenza. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, restano perfettamente integre le funzioni sensoriali, cognitive, sfinteriali, sessuali e il muscolo cardiaco.

Come si scopre

La diagnosi di Sla viene posta grazie a successivi esami neurologici, esami del sangue, un approfondito studio neurofisiologico mediante elettromiografia, elettroneurografia ecc., nonché risonanza magnetica nucleare dell’encefalo e del midollo spinale. Negli ultimi anni sono stati messi a punto dei marcatori biologici per la diagnosi di Sla, i quali hanno dimostrato un grado di accuratezza di circa il 90%. Si tratta in particolare di tre proteine, che si trovano in concentrazioni sotto la media nel liquor cefalorachidiano dei malati di Sla.

Le cause

Le cause di questa patologia restano al momento sconosciute. Le molteplici ricerche in questo campo hanno portato a ritenere che la Sla sia una malattia con cause multifattoriali, la cui insorgenza cioè sia determinata da una concomitanza di cause genetiche e ambientali. In particolare sono stati individuati una ventina di geni, ciascuno dei quali, se mutato, avrebbe un carattere predisponente per la malattia. Tra questi c’è il gene Sod1, che codifica un enzima che ha il ruolo di ripulire le cellule da un particolare radicale libero. Quando questo enzima non funziona, si verifica un accumulo tossico del radicale libero, che alla lunga uccide le cellule, in particolare i neuroni. Per quanto riguarda le cause ambientali, è risultata statisticamente significativa l’associazione tra l’esposizione a campi magnetici a frequenza estremamente bassa e la Sla per gli uomini, che lavorano in loro presenza. È stata inoltre osservata un’associazione positiva, sebbene non statisticamente significativa, tra la malattia e l’esposizione a solventi e a metalli pesanti. Si ipotizza che possano avere un ruolo nell’insorgenza della Sla anche gli shock elettrici, i fitofarmaci, il fumo di sigaretta, i traumi e l’attività fisica-sportiva intensiva. Quest’ultima ipotesi è stata avanzata dopo avere osservato che la malattia sembra essere particolarmente presente tra gli sportivi, tra cui diversi calciatori come Stefano Borgonovo, Lauro Minghelli, Adriano Lombardi, Albano Canazza, Piergiorgio Corno e Gianluca Signorini, tutti deceduti di Sla. Essa prende infatti uno dei suoi nomi da Lou Gehrig, giocatore di baseball deceduto a causa della Sla a 38 anni nel 1941.

Il decorso

Per quanto riguarda l’evoluzione della Sla, il decorso medio di questa malattia, senza ventilazione invasiva, è di 3-5 anni, il 50% dei pazienti muore entro 18 mesi dalla diagnosi, il 20% supera i 5 anni e il 10% i 10 anni. Ci sono rarissimi casi di una forma di Sla meno aggressiva, in cui la malattia resta stabile per più di 30 anni. Questo potrebbe essere il caso del famosissimo matematico, fisico, astrofisico britannico e candidato al premio Nobel (per la sua teoria sui buchi neri) Stephen Hawking, al quale la diagnosi di Sla venne posta nel 1963, anche se la progressione particolarmente lenta della sua malattia fa propendere alcuni studiosi per la diagnosi di atrofia muscolare progressiva, altra malattia del motoneurone (colpisce solo il 2°) a decorso particolarmente lento e che permette una sopravvivenza decisamente maggiore.

Le cure

Attualmente non esiste una cura efficace per la Sla. L’unico farmaco approvato dalla Fda (Federal drugs administration statunitense) in grado di rallentarne il decorso per qualche mese è il riluzolo, che in Italia viene somministrato solo a livello ospedaliero.

La Sla è una patologia che colpisce gravemente la persona, ma coinvolge anche tutta la sua famiglia, per cui è necessario un approccio multidisciplinare al paziente e un supporto informativo per lui e per i suoi familiari, per renderli edotti soprattutto sulle questioni di natura respiratoria, come l’arresto respiratorio improvviso o altre problematiche respiratorie acute che potrebbero comportare un intervento urgente con necessità d’intubazione e il passaggio alla tracheostomia, come spiega il Professor Mario Melazzini, medico e malato di Sla, nonché presidente di Aisla (Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica) e autore di un’autobiografia dal titolo «Lo sguardo e la speranza. La vita è bella non solo nei film» (Ed. San Paolo, 2015).

Occorre prendersi cura

Tra i principali problemi, che richiedono un monitoraggio attento del paziente con Sla ci sono, come visto sopra, quelli respiratori, quelli di deglutizione e la scialorrea. Si è visto che la sopravvivenza dei pazienti può essere migliorata da un trattamento precoce dell’insufficienza respiratoria (dovuta a progressiva atrofia dei muscoli respiratori) mediante ventilazione non invasiva con maschera facciale.

La disfagia, che può insorgere nel corso della malattia, può portare a una scarsa alimentazione con conseguente deperimento del paziente, per cui diventa importante il parere di un dietologo, che eventualmente consigli l’uso di addensanti per i liquidi, qualora la disfagia ne impedisca l’assunzione e l’adattamento della consistenza degli alimenti per soddisfare le esigenze del paziente. Se quest’ultimo non è più in grado di alimentarsi e idratarsi a sufficienza, diventa necessario l’intervento del gastroenterologo per il ricorso alla gastrotomia percutanea endoscopica per via enterale (il paziente viene alimentato attraverso un tubicino collegato allo stomaco).

La scialorrea è l’iperproduzione di saliva, che può verificarsi in questi pazienti e che può diventare una ulteriore complicanza. In questi casi si effettua un trattamento con anticolinergici o, nei casi resistenti, con tossina botulinica iniettata nelle ghiandole parotidi o sottomandibolari.

Oltre ai problemi respiratori e di deglutizione, il paziente con Sla può essere afflitto da problemi di comunicazione, di immobilità, di spasticità e da quelli psicologici. È evidente quindi che la sua presa in carico da parte sia dei servizi di neurologia, che delle istituzioni (che dovrebbero garantire anche l’assistenza domiciliare) rappresenta per il malato un bisogno essenziale e purtroppo attualmente non sono molte, in Italia, le strutture o i centri in grado di farsi pienamente carico dei pazienti con Sla.

Una malattia di famiglia

Per i pazienti di Sla (e di molte altre gravissime patologie, cancro in primis) e per i loro familiari è inoltre fondamentale il supporto psicologico, poiché una diagnosi come questa cambia improvvisamente la qualità della vita dell’intero nucleo familiare che all’improvviso si trova catapultato nel mondo della malattia e della disabilità. Quando la malattia irrompe nella vita delle persone, infatti, cambiano improvvisamente non solo le abitudini, ma spesso le relazioni con il mondo circostante, a partire dal mondo del lavoro, e con le varie dimensioni che fanno parte della vita quotidiana, come quella dello sport, degli hobby e così via. All’improvviso ci si trova immersi in un mondo nuovo fatto di medici, tecnici, infermieri, dove spesso è difficile individuare i raccordi tra le diverse figure professionali, quindi una figura di supporto potrebbe essere d’aiuto anche in tal senso. I pazienti e le loro famiglie inoltre dovrebbero essere sempre informati sulle caratteristiche della malattia, sulle attuali cure e sulla loro possibilità di scegliere il percorso terapeutico che preferiscono, soprattutto quando si tratta di decidere se ricorrere o no alla tracheostomia, che comporta un successivo percorso adattativo della capacità di comunicazione del paziente.

Purtroppo le malattie degenerative come la Sla hanno un forte impatto sulle famiglie sia a livello affettivo che relazionale ed economico. Qualcuno definisce la Sla una «malattia per ricchi». Sarebbe auspicabile una politica sanitaria in grado di far sì che tutte le famiglie dei malati di Sla o di altre patologie gravemente invalidanti siano supportate sia culturalmente che economicamente (non si deve dimenticare che spesso i familiari che assistono un malato grave in casa devono rinunciare alla loro attività lavorativa e nel contempo affrontare ingenti spese per i presidi medici necessari), in modo da limitare al massimo le ospedalizzazioni dei malati e da migliorare così la qualità della loro vita.

Rosanna Novara Topino
(quarta puntata – continua)

Perché le sindromi autistiche sono in aumento? Da anni è stata dimostrata la responsabilità dell’inquinamento ambientale sulle modificazioni genetiche. Mentre non esiste alcuna correlazione tra autismo e vaccini.

Dopo aver visto (MC di marzo) le principali caratteristiche della patologia autistica, in questo articolo cercheremo di fare il punto della situazione per quanto concerne i risultati della ricerca scientifica sulle cause di questa malattia.

Inizialmente – lo abbiamo già ricordato – si pensava che l’autismo dei bambini fosse una conseguenza di comportamenti e stili educativi cattivi da parte dei genitori. Questo approccio alla malattia era esclusivamente di tipo psicologico. Si è poi capito che, in realtà, si tratta di un disturbo dello sviluppo biologicamente determinato. In un primo momento se ne sono ricercate le cause solo nell’inquinamento ambientale, senza considerare i fattori genetici, ma una ricerca pubblicata su Nature nel 2014 ha chiarito che nelle sindromi dello spettro autistico (Autistic Spectrum Disorders, Asd) sono coinvolti almeno un centinaio di geni con mutazioni spontanee, non trasmesse dai genitori. In realtà modificazioni genetiche e cause ambientali sono strettamente correlate. Del resto non si potrebbe pensare solo a una causa genetica perché i geni evolvono troppo lentamente per essere considerati gli unici responsabili del drastico aumento dell’autismo nel giro di un paio di generazioni. Se invece ragioniamo in termini di epigenetica (cioè dello studio delle modifiche che variano l’espressione genica pur non alterando la sequenza del Dna), allora possiamo capire la relazione tra l’inquinamento ambientale e l’insorgenza di questa sindrome. Secondo Ernesto Burgio, medico pediatra, ricercatore dell’European Cancer and Environment Research Institute e coordinatore del comitato scientifico Isde Italia (International Society of Doctors for Environment), «i geni hanno bisogno di qualcosa per sapere come lavorare» e «ciò che avviene nei nove mesi di gestazione può essere più importante di quanto avverrà nel corso della vita». Questi concetti sono stati chiariti da Patrizia Gentilini, medico oncologo ed ematologo nonché medico dell’ambiente (Isde), la quale afferma che «il genoma è qualcosa che continuamente si modella e si adatta a seconda dei segnali fisici, chimici e biologici con cui entra in contatto. L’epigenetica ci ha svelato che è l’ambiente che modella ciò che siamo, nel bene e nel male, nella salute e nella malattia. Questo vale sia per lo sviluppo del nostro cervello che per l’insorgenza dei tumori».

Il cervello vulnerabile

Si sa che il cervello in via di sviluppo, specialmente durante la vita intrauterina, è un organo delicatissimo ed estremamente sensibile alle sostanze tossiche ed inoltre è l’unico organo in cui è presente tessuto grasso. È evidente che per sostanze tossiche lipofile – come, ad esempio, pesticidi e diossine – il cervello rappresenta l’organo bersaglio ideale. L’inquinamento atmosferico è dato da svariati elementi con azione neurotossica, capaci di provocare stress ossidativo e disfunzioni mitocondriali nelle cellule. Nel 2006 fu pubblicato su Lancet l’articolo Developmental neurotoxicity of industrial chemicals di Grandjean P. e Landrigan P.J., contenente un primo elenco di 202 sostanze chimiche capaci di danneggiare il cervello in via di sviluppo tra pesticidi, solventi, metalli pesanti, diossine e altro. Successivamente oltre 1.000 sostanze hanno mostrato neurotossicità in esperimenti di laboratorio su animali. Secondo gli autori, già allora si poteva affermare che un bambino su sei avrebbe presentato danni documentabili al sistema nervoso e problemi funzionali e comportamentali tra cui deficit intellettivo, sindrome di iperattività, autismo, deficit dell’attenzione, dislessia, discalculia. Secondo Grandjean «i cervelli dei nostri bambini sono la nostra più importante risorsa economica e noi non abbiamo capito quanto essi siano vulnerabili, noi dobbiamo fare della protezione dei giovani cervelli il più grande obiettivo di salute pubblica; c’è una sola occasione per sviluppare un cervello». Numerose ricerche hanno confermato come l’esposizione a pesticidi organofosfati durante la vita fetale si associ ad esiti negativi nella sfera cognitiva, comportamentale, sensoriale, motoria e sul quoziente intellettivo. Alcuni studi inoltre hanno evidenziato un maggiore rischio di autismo per esposizione a particolato Pm2.5 proveniente dai motori diesel o per chi vive in prossimità di autostrade. In un recente studio caso-controllo del 2015 condotto sulla coorte (insieme di individi aventi sperimentato lo stesso evento, ndr) delle infermiere americane (116.430 di età 25-43 anni) residenti in 50 stati è stata indagata l’incidenza di figli con diagnosi di disordini dello spettro autistico nati fra il 1990 e il 2002. Sono stati identificati 245 bambini con Asd e 1522 controlli sani. Si è messo in relazione l’indirizzo materno durante la gravidanza con i livelli di Pm 2.5 registrati mensilmente e si è evidenziato un rischio molto aumentato e statisticamente significativo tra le mamme esposte ad inquinamento da polveri sottili durante la gravidanza, in particolare nel terzo trimestre. Proprio nell’ultimo trimestre della gravidanza inizia la sinaptogenesi, cioè la formazione delle sinapsi ovvero le giunzioni che mettono in comunicazione tra loro le cellule nervose. Questo è il processo che sembra risultare difettoso nei disordini dello spettro autistico. Gli autori dello studio sono giunti alla conclusione che «l’inquinamento dell’aria è un fattore di rischio dell’autismo e il miglioramento della qualità dell’aria potrebbe contribuire a ridurre l’incidenza dell’Asd e ridurre in modo sostanziale i costi economici per le famiglie e la società». In effetti i costi derivati dall’azione dell’inquinamento sul neurosviluppo sono enormi. Si calcola che negli Usa i costi per danni neurologici da piombo nei bambini ammonterebbero a circa 43 miliardi di dollari e per quelli da mercurio a 8,7 miliardi.

L’autismo e i metalli

Negli ultimi anni sono stati introdotti nell’ambiente diversi metalli di origine antropica con un aggravamento dell’inquinamento preesistente, come nel caso dell’incenerimento dei rifiuti. In questo caso i metalli maggiormente pericolosi rilasciati in atmosfera sono: cadmio, cobalto, cromo, arsenico, mercurio, manganese, rame, tallio, nichel, piombo e alluminio. In particolare, l’arsenico, un semimetallo a cui bisogna prestare particolare attenzione per la sua tossicità e cancerogenicità, è stato spesso trovato nei capelli dei bambini con Asd. Allo stato puro l’arsenico non pare essere tossico, ma lo sono tutti i suoi derivati, che rientrano nella composizione di pesticidi, di erbicidi e d’insetticidi. I metalli pesanti e i loro composti risultano tossici per le loro proprietà chimico-fisiche. Essi hanno proprietà lipofile, cioè si accumulano nel tessuto grasso. Sono importanti la loro concentrazione nei tessuti e i tempi di esposizione. La situazione più pericolosa è quella della prolungata esposizione a dosi minime. A livello tissutale, i metalli pesanti provocano stress ossidativi, inefficienza dei sistemi di detossificazione, blocco dei meccanismi di riparazione del Dna e variazione (modulazione) epigenetica dell’espressione genomica. Tali metalli si presentano come cationi e possono perciò interagire con le proteine e formare «addotti» (frammenti in genere cancerogeni) con il Dna. Le interazioni con le proteine sembrano essere le più importanti da un punto di vista patogenetico. Sono infatti state individuate diverse proteine bersaglio, tra cui quelle implicate nella riparazione del Dna. Lo stress ossidativo consiste nella formazione di radicali liberi capaci di danneggiare lipidi, proteine e acidi nucleici, per cui vengono danneggiate strutture cellulari fondamentali come la membrana cellulare. Secondo Maurizio Proietti, nei bimbi autistici sono stati spesso trovati metalli pesanti e squilibri di membrana mediante l’analisi minerale tessutale e il fat profile (analisi dei grassi). Ciò che si sa è che i metalli pesanti possono penetrare in tutti i tessuti, nelle cellule e negli organuli cellulari, compreso il nucleo, tanto nell’adulto quanto nel feto, alterando l’assetto epigenetico e l’espressione genica durante le diverse fasi dello sviluppo, oltre a interferire con i sistemi enzimatici. Ciò che non conosciamo sono i loro meccanismi d’interferenza sulla programmazione fetale, soprattutto nei tessuti ed organi deputati alla regolazione neuro-endocrina e metabolica.

Già nel novembre 2006, la Harvard Medical School lanciò un appello per informare l’opinione pubblica con lo studio «Una pandemia silenziosa. Sostanze chimiche industriali stanno danneggiando lo sviluppo del cervello dei bambini in tutto il mondo». L’avvelenamento dei bambini sta diventando sistemico per la sempre maggiore presenza nell’ambiente non solo di metalli pesanti, ma anche di altre pericolosissime sostanze di origine antropica come pesticidi, diserbanti, insetticidi, Pcbs, diossine e altri, che vengono frequentemente ritrovati nella placenta, nel sangue del cordone ombelicale e nel latte materno. Nei capelli e nelle unghie dei bambini autistici si trovano spesso elevati livelli, oltre che di arsenico, anche di mercurio, piombo e alluminio, mentre sono bassi quelli di selenio, di zinco e di rame.

L’autismo e i vaccini: nessuna correlazione

Va detto che l’alluminio è comunemente usato come adiuvante nella preparazione dei vaccini da più di 70 anni. La sua funzione nel vaccino è indispensabile in quanto facilita la risposta immunitaria all’antigene presente nel vaccino. L’attribuzione ai vaccini di una responsabilità nell’insorgenza dell’autismo è tuttavia priva di fondamento perché, come abbiamo visto, probabilmente la malattia si origina ben prima della prima vaccinazione, cioè durante lo sviluppo fetale. Molte vaccinazioni sono state e restano fondamentali nella prevenzione di numerose e gravissime malattie. Purtroppo il nesso tra vaccini e autismo è stato sostenuto per anni, a partire dal 1998, anno in cui il medico britannico Andrew Wakefield, che venne in seguito radiato dall’Ordine dei medici, pubblicò su Lancet un suo articolo in proposito. Quella pubblicazione (successivamente ritirata) riuscì a influenzare negativamente il comportamento di molti genitori, i quali non fecero più vaccinare i figli. Finché Brian Deer del Sunday Times riuscì a smascherare la frode, perpetrata da Wakefield al fine di mettere in piedi un mercato di test diagnostici per l’autismo. Dopo sei anni di ricerche sulle cartelle cliniche usate dal medico per il suo studio, nel 2011 Deer pubblicò una contro-analisi scientifica sul British Medical Journal. La veridicità delle conclusioni di Deer è supportata da diverse ricerche scientifiche, tra cui quella pubblicata su Jama da Anjali Jain del Lewin Group, una società di ricerca e consulenza indipendente in campo sanitario. In questo studio condotto su quasi 96.000 bambini non è stata trovata alcuna correlazione tra il vaccino contro morbillo-parotite-rosolia (quello maggiormente incriminato come causa) e l’autismo, nemmeno nei soggetti più a rischio, cioè i bambini con un fratello autistico. Inoltre decine di studi hanno dimostrato che l’età d’insorgenza, la gravità, il decorso di questa malattia e la sua ricorrenza nelle famiglie non differiscono tra bambini vaccinati e non vaccinati.

È stata invece osservata una correlazione tra il rischio di sviluppare l’autismo e altri disturbi del neuro-sviluppo nella prole e le condizioni metaboliche della madre in gravidanza come il diabete (malattia autornimmune che può essere scatenata da inquinanti ambientali in soggetti predisposti), l’ipertensione e l’obesità. È stato osservato che le madri obese sono più soggette delle normopeso ad avere figli autistici, quindi tra le forme di prevenzione dell’autismo va inclusa anche l’alimentazione della gestante.

Rosanna Novara Topino
(terza puntata – continua)

L’assistenza medica ai migranti è un atto dovuto. Facilitare l’accesso al Servizio sanitario nazionale a chi rimane è la soluzione migliore. Tra l’altro, questa è anche la strada economicamente più conveniente.

La prima parte di questa nostra inchiesta (MC maggio 2016, pp. 60-63) terminava con una domanda: gli immigrati rappresentano un pericolo sanitario per noi? Per dare una risposta è necessario esaminare le caratteristiche di coloro che arrivano nel nostro paese, le loro condizioni di vita e di lavoro, la loro possibilità di accesso al nostro sistema sanitario.

All’arrivo in Italia

Considerando solo coloro che giungono in Italia dal Mediterraneo, in primis occorre conoscere quale sia la situazione sanitaria dei migranti quando vengono portati a bordo delle navi italiane che effettuano i salvataggi in mare. Al loro arrivo i migranti presentano soprattutto patologie legate al viaggio: infezioni respiratorie, ipotermia, ustioni, traumi, lesioni da decubito dovute alla impossibilità di movimento sui barconi, peggiorate da agenti chimici quali acqua salmastra o gasolio. Sovente ci sono patologie indotte o aggravate dalle condizioni di trasporto: tra queste le più pericolose sono quelle dovute a disidratazione, che provoca talora gravi casi d’insufficienza renale. Capita che approdino donne in stato di gravidanza o subito dopo avere partorito. Spesso si tratta  di donne vittime di stupri avvenuti nei lunghi periodi di detenzione in Libia, quindi con gravidanze forzate.

Tra le patologie più frequentemente riscontrate allo sbarco vi sono quelle dermatologiche come scabbia, foruncolosi, impetigine e quelle del sistema respiratorio, in particolare infezioni delle prime vie aeree, bronchiti e sindromi influenzali. I pochi casi di tubercolosi vengono individuati a bordo delle navi militari, che sono attrezzate con aree di isolamento, terapia intensiva e medici a bordo. Grazie alla stretta collaborazione tra ministero della Salute e Croce rossa italiana è possibile effettuare operazioni complesse per evacuare in sicurezza le persone che hanno necessità di cure immediate. Ad ogni sbarco sale a bordo personale sanitario e personale Usmaf (Uffici di sanità marittima, aerea e di frontiera del ministero della Salute), che verificano le condizioni dei migranti prima che scendano a terra. Nel caso in cui ci sia un sospetto di malattia infettiva, il paziente viene isolato a bordo e vengono attivate immediatamente le procedure necessarie per diagnosticare il caso. Sulle nostre coste, la Croce rossa italiana assiste sistematicamente i migranti in arrivo dal 2011.

Nei Centri di prima accoglienza

Le condizioni dei migranti nei Centri di prima accoglienza presentano purtroppo notevoli criticità. Non esistono ancora collaudate procedure di rapida evacuazione dei richiedenti asilo altrove, in modo da offrire loro condizioni igieniche migliori. Secondo Medici senza frontiere (Msf), l’assistenza sanitaria in questi centri non è a carico del ministero della Salute, ma è gestita da enti privati. Senza un coordinamento efficace si verificano carenze che influiscono direttamente sulla salute dei pazienti, messa a rischio dalle condizioni di sovraffollamento e di promiscuità. Inoltre tra i migranti presenti nei Centri di prima accoglienza, ve ne sono molti che, avendo subito torture e altri traumi, presentano specifici quadri clinici psichiatrici come disturbo post-traumatico da stress, crisi d’ansia, depressione, disturbi di concentrazione e di memoria, tendenze suicide, per cui è indispensabile anche l’assistenza di tipo psichiatrico.

Migranti stabilizzati

Per quanto riguarda la salute degli immigrati presenti da tempo sul nostro territorio (o di altra nazione europea), bisogna considerare diversi fattori: quelli legati alle caratteristiche socioeconomiche dell’ambiente di vita e di lavoro, quelli individuali come lo stile di vita e gli eventuali comportamenti a rischio e infine la storia migratoria dei singoli individui (paese di origine, paese ospite, motivazione della migrazione, età all’arrivo, durata della permanenza nel paese ospite).

I problemi sanitari degli immigrati sono di tre tipi: di importazione, cioè quelli legati alle malattie endemiche nel paese di provenienza o alle caratteristiche genetiche (come la tubercolosi, alcuni tumori di origine infettiva e l’anemia mediterranea); di sradicamento, presenti soprattutto tra gli immigrati recenti e in particolare tra quelli forzati a causa di guerre e di persecuzioni e che coinvolgono in particolare la sfera psichica e mentale; quelli connessi con i fenomeni di acculturazione e di possibile emarginazione sociale.

Il processo di acculturazione comporta un adattamento degli immigrati agli stili di vita del paese ospite, che può però avere un effetto negativo sui comportamenti a rischio per la salute (fumo, alcolismo, tossicodipendenza, alimentazione scorretta). Peraltro esso porta alla conoscenza dei servizi sanitari di assistenza primaria e diagnosi precoce e ne favorisce l’accesso. L’acquisizione di comportamenti insalubri, quando avviene, si verifica in tempi più o meno rapidi, a seconda della storia migratoria (età all’arrivo, essendo più probabile tra i più giovani, cultura d’origine, livello d’istruzione individuale). Ci sono poi tutti gli svantaggi degli ambienti di vita e di lavoro, con tutte le forme di rischio per la salute tipiche delle fasce socio-economiche più svantaggiate anche tra la popolazione ospite (precarietà abitativa, sovraffollamento, scarsa sicurezza nei luoghi di lavoro, alimentazione carente, disagio psicologico, difficoltà di accesso ai servizi socio-sanitari). Gran parte delle disuguaglianze di salute degli immigrati è legata alle loro condizioni socio-economiche, al livello d’istruzione e alla loro distribuzione per area di residenza.

Secondo le indagini svolte dall’Istat ogni 5 anni e in particolare quella pubblicata nel 2014, lo stato di salute percepito dai cittadini stranieri è di livello inferiore per quelli che risiedono nel Mezzogiorno, rispetto a quelli che vivono al Nord o in Centro Italia. Questo vale soprattutto per quanto riguarda lo stato mentale degli stranieri residenti nel Sud, che presentano punteggi medi inferiori a quelli riportati dal resto della popolazione straniera.

Per chi ha conseguito solo la licenza elementare, le condizioni di benessere fisico, mentale e psicologico generalmente presentano valori inferiori alla media, specialmente per i meno giovani.

Inoltre possono incidere negativamente sulla salute degli immigrati i fenomeni di discriminazione razziale, le barriere linguistiche e culturali e i vincoli giuridici, in particolare per le persone provenienti dai paesi in via di sviluppo e per quelle prive di regolare permesso di soggiorno.

Migranti economici

Generalmente coloro che emigrano volontariamente (i migranti economici), scelgono di farlo essendo in buona salute, pertanto risultano mediamente più sani dei loro coetanei che non emigrano e di quelli della popolazione ospite. Si parla di effetto migrante sano, che non interessa invece i migranti forzati e i ricongiungimenti familiari. Dopo un po’ di tempo dall’arrivo, i migranti economici tendono a perdere il loro vantaggio in salute, per via dell’acquisizione di comportamenti a rischio e delle condizioni di vita e di lavoro, fino a giungere all’effetto «migrante esausto». Si osserva inoltre che spesso gli immigrati in cattivo stato di salute decidono di tornare nel loro paese d’origine per ragioni affettive o perché lì trovano un maggiore supporto familiare e sociale necessario a gestire la malattia che nel paese ospite.

Servizi sanitari e barriere

Nei primi tempi, i migranti presentano solitamente un quadro caratterizzato da eventuali malattie di importazione (che però hanno un peso ridotto sul carico complessivo di malattia) e soprattutto da problemi di salute tipici dei giovani adulti, in particolare quelli legati all’area materno-infantile per le donne e a quella traumatologica per gli uomini. Con l’invecchiamento compaiono invece tutti i problemi di morbosità cronica correlati al disagio sociale. In Italia le popolazioni con storie migratorie meno recenti, come quelle del Nord Africa, potrebbero cominciare a presentare patologie di tipo cronico, mentre i migranti dai paesi slavi, arrivati dopo, presentano ancora la prima categoria di problemi di salute.

Le potenziali barriere all’utilizzo dei servizi sanitari da parte degli immigrati sono numerose e classificabili in tre gruppi: i fattori individuali, come cultura e credenze d’origine, il livello d’istruzione, lo stato socio-economico, il sostegno sociale e familiare; le barriere rappresentate dalle caratteristiche logistiche e organizzative della specifica struttura sanitaria, a cui l’immigrato dovrebbe rivolgersi; le barriere di sistema, legate all’organizzazione e alle modalità dell’intera offerta sanitaria del paese ospite.

Il Parlamento europeo, con le risoluzioni 2010/2089 dell’8 febbraio 2011 e 2010/2276 del 9 marzo 2011, ha ribadito che gli immigrati devono essere compresi tra i gruppi a rischio di disuguaglianze sanitarie e ha invitato gli stati membri a mettere in atto interventi volti a ridurre al minimo il rischio di disparità nell’accesso alle cure, indipendentemente dal fatto che si tratti di persone regolarmente presenti o meno.

Una questione di codici

Secondo la Legge 40/1998, art. 33, in Italia è previsto l’accesso all’assistenza anche agli stranieri irregolari, a fronte di una compartecipazione alla spesa sanitaria (ticket) uguale a quella dei cittadini italiani. Tutte le persone presenti sul territorio italiano hanno infatti diritto alle cure ambulatoriali e ospedaliere urgenti o comunque essenziali, e ai programmi di medicina preventiva a salvaguardia della salute individuale e collettiva, con specifico riguardo a tutela della gravidanza e della mateenità, alla salute del minore, alle vaccinazioni, alla profilassi internazionale e alla profilassi, diagnosi e cura delle malattie infettive. In particolare è previsto che gli extra-comunitari senza regolare permesso di soggiorno possano richiedere uno specifico codice sanitario (codice Stp, «Straniero temporaneamente presente»), che non prevede segnalazione alle autorità giudiziarie e sostituisce l’iscrizione al Servizio sanitario nazionale (Ssn). I cittadini comunitari non iscrivibili al Ssn perché privi dei necessari requisiti di residenza e di reddito, presenti sul nostro territorio da almeno tre mesi in maniera continuativa sono invece assistibili mediante il codice Eni («Europeo non iscrivibile»).

Purtroppo l’attuazione della normativa vigente risente di una forte variabilità territoriale, che ha portato la Conferenza stato-regioni ad approvare nel 2011 il documento «Indicazioni per la corretta applicazione della normativa per l’assistenza sanitaria alla popolazione straniera da parte delle regioni e province autonome italiane» per uniformare le modalità di offerta di assistenza.

Poiché le prestazioni rivolte a Stp o Eni avvengono dietro pagamento di un ticket (tranne quelle di primo livello, urgenze, gravidanza, patologie esenti, ecc.), gli immigrati in gravi difficoltà economiche spesso rinunciano all’assistenza o si rivolgono a reti di assistenza parallela, presso il qualificato terzo settore, oppure, con rischi maggiori ed esiti incerti, presso la propria comunità. Per ovviare a ciò, il cittadino con codice Stp privo di risorse economiche può chiedere, a seguito di una sua dichiarazione, il codice X01, che vale solo per la specifica prestazione effettuata e va emesso di volta in volta.

Rinunce e difficoltà

Nonostante il divieto di segnalazione della condizione di irregolarità del paziente alle autorità competenti (salvo i casi in cui sia obbligatorio il referto, come per i cittadini italiani), molti immigrati (circa 1/3 degli intervistati in un’indagine condotta in vari paesi europei tra cui l’Italia) riferiscono di avere comunque timore di denuncia e di rinunciare perciò all’assistenza. Cinque su mille intervistati hanno riferito di avere rinunciato al ricovero ospedaliero, pur avendone avuto bisogno, perché impossibilitati a farlo, con una incidenza doppia nel Mezzogiorno.

Inoltre le difficoltà linguistiche possono costituire un grosso ostacolo all’accesso al servizio sanitario per gli immigrati. Il 13,8% di loro ha infatti dichiarato di avere difficoltà nello spiegare al medico i sintomi della propria malattia, il 14,9% a capire ciò che il medico dice.

Il 12,9% ha riferito di avere avuto difficoltà nello svolgimento delle pratiche burocratiche necessarie per accedere alle prestazioni mediche. Il 16% degli stranieri dichiara di avere difficoltà ad effettuare visite ed esami medici per incompatibilità con gli orari di lavoro.

Per quanto riguarda gli atteggiamenti discriminatori, che possono condizionare l’accesso alle cure, il 2,7% degli stranieri ha dichiarato di avere subito discriminazioni in quanto tali, quando ha usufruito di prestazioni sanitarie.

Secondo i dati degli oncologi, gli immigrati che muoiono di tumore sono il 20% in più degli italiani con la stessa patologia tumorale, al punto che per favorire l’accesso alla diagnosi precoce è stata attivata la prima campagna di sensibilizzazione delle persone immigrate denominata «La lotta al cancro non ha colore», promossa da Aiom («Associazione italiana oncologia medica») e Fondazione Insieme contro il cancro. Secondo una ricerca della Caritas, il 36% delle immigrate non si è mai sottoposta a un Pap-test per il tumore della cervice uterina, il 54% delle cinesi non sa cosa sia una mammografia e la metà delle donne ucraine, filippine e latino-americane lamenta difficoltà nell’accesso al Servizio sanitario nazionale.

Le difficoltà di accesso alle cure sono ancora maggiori per i detenuti stranieri, che costituiscono oltre un terzo della popolazione detenuta in Italia, spesso a causa di un difficile rapporto di fiducia con gli operatori sanitari del carcere e per scarsa informazione circa i propri diritti.

Recentemente l’Agenzia europea per i diritti fondamentali ha pubblicato un report Cost of exclusion from healthcare: The case of migrants in an irregular situation («Costo dell’esclusione dal servizio sanitario: il caso degli immigrati irregolari»), uno studio condotto in Grecia, Germania e Svezia, che mostra come aprire le cure sanitarie anche agli irregolari consenta un risparmio fino al 16% rispetto alla cura di ictus e infarti e fino al 69% rispetto alla cura di bambini nati sottopeso. Se l’accesso alla medicina preventiva fosse uguale per tutti, ciò comporterebbe accessi ridotti al pronto soccorso (es. la Lombardia dà accesso alle cure agli immigrati solo attraverso il pronto soccorso) e costi minori di gestione di una patologia conclamata e più complessa da trattare. Molti pazienti del Nord Africa scoprono di essere affetti da diabete solo al pronto soccorso, quando i sintomi sono gravi, mentre basterebbe un semplice esame del sangue preventivo periodico.

La risposta

Alla luce di quanto visto finora possiamo rispondere alla domanda, da cui eravamo partiti, sulla possibilità che gli immigrati rappresentino un rischio per la nostra salute.

Ebbene, poiché molti immigrati tendono a vivere in comunità chiuse, già solo per questo raramente sono causa di epidemie nella popolazione autoctona. Le minoranze etniche non costituiscono un rischio rilevante per le comunità che le ospitano, in termini epidemiologici, ma eventualmente per i piccoli gruppi con cui hanno contatti regolari. È chiaro che la facilitazione del loro accesso al Servizio sanitario nazionale da un lato riduce notevolmente il rischio di diffusione delle malattie tra di loro e nella popolazione ospite e dall’altro riduce i costi sanitari della nazione d’accoglienza.

Rosanna Novara Topino
(seconda parte – fine)

Tubercolosi, epatiti, scabbia, Hiv, gonorrea, sifilide, morbillo, rosolia. L’elenco delle patologie è lungo. Il quesito è: sono in aumento (anche) a causa dell’arrivo dei migranti? Cosa accadeva quando i migranti eravamo noi?

L’ultimo immigrato è sempre il peggiore. L’ondata di migranti che arriva sulle coste italiane e sui confini europei genera nelle popolazioni residenti mille preoccupazioni e spesso senso di rifiuto. Esattamente come accadde, tra la metà del XIX secolo e la metà del XX secolo, alle masse di emigranti che lasciarono l’Europa e l’Italia. Circa 25 milioni si sparsero in tutti i continenti e gli Stati Uniti, insieme a Argentina e Brasile, furono tra le mete principali, come si evince dai registri di Ellis Island, la piccola isola posta nella baia dell’Hudson davanti a New York, che, tra il 1892 ed il 1954, divenne il principale punto d’ingresso negli Usa. Qui i migranti venivano sottoposti a umilianti ispezioni mediche e poliziesche, prima di ottenere il visto d’ingresso nella nazione. Mentre fino al 1875 l’ingresso negli Usa era libero, successivamente furono poste restrizioni. Nel 1891 venne promulgato il Federal Act, che prevedeva l’esclusione degli «idioti», dei malati (soprattutto quelli contagiosi), dei poveri e di tutti quelli che potevano rappresentare un carico per la società. Non potevano inoltre entrare donne gravide non sposate (per timore che fossero prostitute), criminali, poligamici e lavoratori a contratto. A Ellis Island, dopo una prima rapida visita medica fatta in circa 6 secondi, in cui si controllava tra l’altro la presenza di tracoma con l’uso di uncini per rivoltare le palpebre, le persone giudicate non idonee venivano marchiate e fermate per ulteriori approfondimenti. Poteva seguire un periodo di ricovero più o meno lungo (la quarantena), oppure direttamente l’espulsione. In questo caso le navi, che avevano trasportato i migranti avevano l’obbligo di riportarli ai paesi d’origine. Chi superava la visita medica veniva poi sottoposto ad accertamenti per escludere pregressi guai giudiziari. In pratica gli accertamenti medici dovevano stabilire che chi entrava potesse aumentare validamente la forza lavoro necessaria al progresso della nazione e non fosse portatore di malattie contagiose pericolose per i residenti.

La stessa preoccupazione che, in questi anni, assale molti alla vista dei migranti che raggiungono l’Italia o altri paesi europei. Le domande a cui cercheremo di dare risposta sono dunque le seguenti: i migranti sono un pericolo per la nostra salute? Essi sono davvero portatori di malattie infettive, che potrebbero generare un’emergenza sanitaria per l’Italia e l’Europa? Le paure sono giustificate?

Paure e opportunismo politico

Nell’estate del 2015, alcuni comuni del savonese con giunte di centrodestra, tra cui Alassio, emisero ordinanze per impedire l’ingresso degli stranieri senza fissa dimora e privi di certificato medico attestante l’assenza di malattie infettive trasmissibili quali Hiv, tubercolosi, ebola, scabbia. Il Viminale chiese prontamente la revoca di tali provvedimenti. Per non parlare di quanto avvenne ad Asotthalom, un comune ungherese al confine con la Serbia, guidato da un sindaco appartenente a un partito di ultradestra, antisemita e anti Ue. Qui, l’estate scorsa, alle stazioni dei bus vennero affissi manifesti recanti avvisi e foto shoccanti, in cui si dichiarava che i migranti sono portatori di malattie infettive, per cui esisterebbe un reale pericolo di contagio, e si invitava a non toccare oggetti lasciati dai migranti senza guanti di protezione. In caso di contatto accidentale con tali oggetti e in presenza di sintomi come diarrea, vomito, esantemi cutanei, si raccomandava di contattare prontamente un medico. Oltre alle autorità municipali, tale avviso venne firmato anche da un rappresentante locale del governo di Budapest.

Le patologie

Leggendo il rapporto del 2014 dell’Ecdc (European Center for Disease Control) dal titolo «Valutazione del carico delle malattie infettive nella popolazione di immigrati nell’Unione Europea», ci si rende conto che, pur essendo presenti tra i migranti casi di malattie infettive, il maggiore pericolo che ne deriva per la nostra comunità è rappresentato dalla difficoltà di accesso alle cure per queste persone, con conseguente possibilità di contagio per patologie non curate. Questo rapporto ha preso in considerazione le più diffuse malattie infettive sia tra i migranti che nelle popolazioni ospitanti ed è basato sull’analisi di dati del sistema europeo di sorveglianza delle malattie infettive (European Surveillance System, Tessy), su una revisione della letteratura e su una indagine condotta da una rete di esperti selezionati in tutti i paesi Ue. In particolare il rapporto si è occupato di Hiv, tubercolosi, epatite B e C, gonorrea, sifilide, morbillo, rosolia, malaria e malattia di Chagas. Proviamo a dae un breve quadro.

Hiv – Tra il 2007 e il 2011, i migranti rappresentavano il 39% di tutti i casi di sieropositivi presenti sul territorio. In questo intervallo di tempo, l’incidenza di nuovi casi di Hiv è aumentata debolmente. Le popolazioni di migranti con maggiore incidenza sono state quelle latinoamericane e quelle dell’Europa centrale e dell’Est, mentre quelle dell’Africa subsahariana hanno dimostrato una diminuzione. Il 92% dei casi di Hiv tra i migranti è stato riscontrato negli stati dell’Europa occidentale e la maggior parte di essi riguardava persone provenienti dall’Africa subsahariana. Un elevato numero di casi di Hiv era dovuto a rapporti eterosessuali. Il modo predominante di trasmissione dell’Hiv tra i migranti tuttavia dipendeva dal paese d’origine. Per esempio, esiste un’alto numero di casi dovuti a rapporti omosessuali tra gli uomini latinoamericani. Il rapporto evidenzia inoltre che certe popolazioni di migranti sono a rischio di contrarre l’Hiv dopo il loro arrivo in Europa. Non si tratterebbe quindi di casi di «importazione», ma di migranti suscettibili a contrarre l’infezione una volta arrivati nell’Ue, probabilmente a causa di comportamenti a rischio e mancanza di modelli di prevenzione. La diagnosi tardiva di Hiv per i migranti è una questione chiave in alcuni paesi dell’Ue. Inoltre queste persone spesso presentano meno indicatori clinici e immunologici al momento della diagnosi, rispetto ai casi di Hiv europei. L’età media degli immigrati con sieropositività è di 32 anni. Circa il 35% degli immigrati Hiv positivi è di origine nigeriana, ma se si considera il tasso standardizzato (che tiene conto della distribuzione della popolazione per età, ndr) il paese di provenienza più rappresentato è il Camerun. Il 78% di nuove diagnosi in Italia riguarda stranieri irregolari. Le principali co-diagnosi registrate con la diagnosi di Hiv sono anemia, epatopatie, infezioni dell’apparato genitale e mutilazioni genitali femminili.

Tubercolosi – La maggioranza dei casi di tubercolosi (Tb) in Europa si riscontra tra le popolazioni native. Tuttavia questa patologia viene frequentemente riscontrata anche tra i migranti. La percentuale di casi di tubercolosi tra i migranti ha avuto un aumento dal 10% nel 2000 al 25% nel 2010. Vi sono però significative differenze nel numero di migranti colpiti, a seconda del paese ospitante. Nel 2011, nazioni come Cipro, Islanda, Olanda, Norvegia, Svezia e Regno Unito hanno registrato fino a più del 70% di casi di tubercolosi fra i migranti, mentre altri paesi hanno registrato pochi o nessun caso. Il picco di questa patologia si verifica per la classe di età 25-34 anni, la più rappresentata nei paesi ospitanti. Sicuramente, e questo riguarda tutte le patologie prese in esame, esiste un certo grado di sottonotifica della malattia e inoltre la frammentarietà dei dati varia tra i diversi gruppi etnici, per via della percentuale di immigrati irregolari nelle diverse comunità. Il rischio di sviluppare la tubercolosi è maggiore nei primi due anni dalla data di arrivo. I dati del Sistema di notifica italiano mostrano come fino al 2007 i casi di tubercolosi tra i migranti insorgevano prevalentemente entro i primi due anni di permanenza in Italia, mentre dal 2008 c’è stata un’inversione di tendenza, con un aumento dei casi insorti a cinque anni e oltre dall’arrivo. In generale, sebbene l’incidenza della tubercolosi sia diminuita negli ultimi anni, la popolazione immigrata presenta un rischio relativo di contrarre la malattia 10-15 volte superiore rispetto alla popolazione italiana e a quella della maggior parte dei paesi europei.

Trattamento Tb – La proporzione di casi di Tb trattati con successo a 12 mesi dall’inizio della malattia risulta inferiore per i migranti rispetto ai nativi. In Italia i casi di tubercolosi tra gli immigrati sono aumentati considerevolmente, passando dal 10% delle notifiche nel 1995 al 58% nel 2012. Secondo i dati dell’Oms, nel 2014 in Italia sono stati notificati 3.600 casi di tubercolosi totali, con 290 decessi, di cui 31 pazienti Hiv positivi. Il tasso d’incidenza stimato è stato pari a 6 casi su 100.000 abitanti, valore che pone l’Italia tra i paesi a più bassa incidenza per la tubercolosi. Uno studio condotto sulla frequenza di nuovi casi di Tb nella popolazione straniera non ha registrato un aumento dei tassi di incidenza (il conteggio annuale dei nuovi casi di una determinata patologia, ndr) della patologia, indicando che l’aumento dei nuovi casi sarebbe da ascriversi alla crescita degli stranieri in Italia. Questo dato dovrebbe contribuire a ridimensionare la preoccupazione riguardante la diffusione della tubercolosi in forma epidemica. Tuttavia sono talora segnalate delle criticità nella gestione dei pazienti e nella loro accessibilità ai servizi socio sanitari. In particolare alcuni studi hanno evidenziato una perdita al follow up (i controlli medici successivi alle terapie, ndr) superiore tra gli stranieri che tra gli italiani. Inoltre, gli immigrati hanno spesso dimostrato una bassa adesione ai protocolli terapeutici sia per la loro elevata mobilità, sia per difficoltà di comunicazione con gli operatori sanitari. Le barriere culturali e linguistiche spesso giocano un ruolo particolarmente importante nei confronti di una patologia come la tubercolosi, che richiede trattamenti di lunga durata in soggetti spesso asintomatici. Ci sono poi gli immigrati irregolari, che possono sfuggire ai sistemi di sorveglianza per timore di essere espulsi. Tutto questo potrebbe provocare un incremento di forme resistenti ai farmaci, sul nostro territorio, del mycobacterium tuberculosis, il micobatterio della tubercolosi. In Europa i migranti colpiti da tubercolosi provengono soprattutto dall’Asia e dall’Africa, oltre che da altre regioni europee. In Italia, le nazioni di origine più rappresentate tra gli affetti da Tb sono: Etiopia, Pakistan, Senegal, Perù, India, Costa d’Avorio, Eritrea, Nigeria, Bangladesh e Romania. I dati a nostra disposizione dimostrano che la malattia colpisce i migranti a un’età inferiore rispetto a quella dei nativi, che la possibilità di contrarre forme di «Tb extrapolmonare» (che colpisce organi diversi, ndr) è doppia tra i migranti, mentre tra loro è meno comune la «Tb multi-resistente» (agli antibiotici, ndr).

Coinfezione Hiv/Tb – Ciò che è emerso dagli studi è che l’immigrato proveniente da paesi ad alta endemia di Tb e Hiv ha un elevato rischio di sviluppare una o entrambe le malattie, una volta giunto nel paese ospitante. La migrazione costituisce infatti di per sé un fattore di rischio per il cambiamento dello stile di vita a cui vanno incontro queste persone, caratterizzato da precarie condizioni socio economiche e sistemazione in luoghi spesso particolarmente sovraffollati e privi di ogni genere di comfort. L’attiva ricerca di nuovi farmaci per contrastare l’Hiv si contrappone all’innovazione di una terapia antitubercolare stabile da più di mezzo secolo. Inoltre l’infezione da Hiv rappresenta il maggiore fattore di rischio di sviluppo della tubercolosi in soggetti con Tb latente. Infatti il rischio di sviluppo della Tb è da 20 a 37 volte maggiore tra i sieropositivi, rispetto ai sieronegativi da Hiv. Si stima che più di un milione di persone nel mondo abbiano una coinfezione Hiv/Tb, soprattutto nell’Africa subsahariana e in Asia. I dati italiani dimostrano un’elevata cutipositività alla tubercolina (test atto a scoprire i soggetti infettati dal bacillo, ndr) tra gli immigrati al momento dell’arrivo nel nostro paese, indice di pregressa infezione. Sulla base di questi dati si può ipotizzare che lo sviluppo della malattia sia conseguenza, nella maggior parte dei casi, di riattivazione di pregresse infezioni allo stato latente. Dal momento che la maggior parte degli episodi di malattia si manifesta precocemente, si può ipotizzare il ruolo primario delle condizioni socio economiche dei migranti, particolarmente sfavorevoli nel primo periodo di migrazione.

Gonorrea e sifilide – I dati relativi ai migranti colpiti da queste due malattie veneree sono disponibili solo in poche nazioni europee e sono spesso incompleti. Facendo un confronto con i dati delle popolazioni autoctone, si osserva che, nel 2010, l’11% dei casi di gonorrea ha riguardato i migranti, contro il 50% dei casi nei nativi, mentre si sono riscontrati casi di sifilide nel 7,3% dei migranti e nel 55,4% dei nativi. Tra il 2000 ed il 2010, la percentuale di casi di gonorrea e sifilide tra i migranti è rimasta stabile. Tuttavia, per quanto riguarda la gonorrea, il rapporto maschi/femmine per i nativi colpiti dalla malattia è rimasta stabile, mentre per i migranti sono aumentati i casi di donne malate. I dati a disposizione suggeriscono che i migranti acquisiscono la gonorrea con i rapporti eterosessuali quattro volte più facilmente che con quelli omosessuali. La percentuale dei casi di gonorrea tra i «lavoratori del sesso» è decisamente superiore tra i migranti, che tra i nativi ed appare significativamente in aumento dal 2006. Per quanto riguarda la sifilide, essa viene contratta maggiormente con i rapporti eterosessuali dai migranti e con quelli omosessuali dai nativi.

Epatite B – Nel 2011, 18 nazioni europee hanno fornito dati relativi ai casi di epatite B tra i migranti per il 39,1% di tutti i casi riportati all’Ecdc. Di questi ultimi, più della metà, cioè il 52,6%, erano casi «importati». Il 6,3% di questi casi era di tipo acuto e l’81,5% di tipo cronico. I dati a disposizione dimostrano una prevalenza di casi di epatite B cronica tra i migranti, rispetto ai nativi. Inoltre si evince che la prevalenza dei casi di epatite è maggiore tra i migranti provenienti da paesi ad alta endemia come quelli dell’Europa dell’est, dell’Asia e dell’Africa subsahariana. Mentre i casi di epatite B tra gli europei si riscontrano più frequentemente in gruppi a rischio come gli omosessuali ed i consumatori di droghe per via endovenosa, i casi tra i migranti sono stati più frequentemente acquisiti nei paesi d’origine, spesso con trasmissione verticale madre-figlio.

Epatite C – Sebbene i dati a disposizione al riguardo siano molto frammentari, essi suggeriscono una prevalenza di infezioni croniche tra i migranti. I dati provenienti da Francia, Regno Unito, Spagna e Olanda suggeriscono una prevalenza dei casi di epatite C soprattutto tra i migranti provenienti da paesi in cui la malattia è endemica, rispetto alla popolazione totale. Al momento tuttavia i dati a disposizione sono insufficienti per valutare il trend.

Morbillo e rosolia – Dei 10.271 casi di morbillo riportati nel 2013 dal sistema Tessy, solo il 2,7% erano «importati» e lo 0,3% correlati a migranti. I dati a disposizione suggeriscono che i figli dei migranti si ammalano di morbillo più facilmente di quelli degli europei perché la loro copertura vaccinale è inadeguata.

Per quanto riguarda la rosolia, dei 201 casi riportati dal Tessy nel 2011, l‘8,5% è risultato di «importazione». Anche in questo caso il maggiore fattore di rischio è rappresentato dalla vaccinazione inadeguata tra i migranti, in particolare tra le migranti gravide.

Malaria – Il 99% dei casi di malaria riportati dai paesi europei sono di «importazione». I casi indigeni in Europa potrebbero essere dovuti alla presenza dei vettori della malattia e a favorevoli condizioni di trasmissione della medesima, combinate con l’arrivo e il rapido tu over dei lavoratori stagionali migranti da zone dove tale malattia è endemica. In una serie di studi, gli immigrati da poco tempo e quelli che periodicamente tornano nel loro paese d’origine rappresentano dal 5% all’81% del totale dei casi di malaria registrati in Europa. In particolare coloro che spesso tornano nel loro paese d’origine hanno dimostrato una maggiore suscettibilità all’acquisizione della malaria. Tra costoro, le persone più a rischio sono le donne gravide ed i bambini. Anche il paese d’origine influenza il profilo della malattia. La malaria dovuta al Plasmodium falciparum, ad esempio, si sviluppa principalmente in migranti provenienti dall’Africa subsahariana.

Malattia di Chagas – Nota anche come tripanosomiasi americana, è una parassitosi, causata dal protozoo Trypanosoma cruzi. I vettori sono insetti appartenenti alla sottoclasse delle cimici ematofaghe di generi diversi. È presente in Europa a seguito della migrazione da paesi latinoamericani, in cui è endemica. Sebbene la malattia non sia sistematicamente monitorata nelle nazioni europee, tuttavia il numero di casi è aumentato nell’ultimo decennio, al punto da destare preoccupazione. Spagna, Italia, Francia, Regno Unito, Germania e Olanda sono le nazioni più colpite.

Ebola – Dato l’elevato grado di letalità di questo virus, che ha un periodo d’incubazione di 21 giorni e che, dopo avere provocato una malattia estremamente debilitante, uccide in pochi giorni e in considerazione della lunghezza temporale delle migrazioni, che normalmente durano mesi, è estremamente improbabile che qualche persona colpita riesca a raggiungere l’Europa. Infatti finora non sono stati segnalati casi di Ebola tra i migranti.

Dall’analisi dei dati dell’Ecdc risulta che i migranti normalmente non sono portatori di malattie esotiche, ma solitamente sono persone partite sane dai paesi d’origine, che però si trovano ad avere necessità di assistenza sanitaria per malattie dovute alle nuove condizioni esistenziali.

Da Manzoni ai giorni nostri

Fatte queste premesse, nella prossima puntata cercheremo, tra l’altro, di rispondere a un quesito che la quotidianità e certa politica ci propongono: gli immigrati sono i nuovi «untori» di manzoniana memoria?

Rosanna Novara Topino

(fine prima parte)

Venga chiamata «hanseniasi» o «lebbra» (come un tempo), questa patologia non soltanto produce gravi conseguenze sul fisico delle persone colpite, ma porta anche alla loro segregazione. Abbiamo incontrato un’operatrice sanitaria che segue la patologia nel Piauí, uno degli stati brasiliani più colpiti. Il Brasile, dopo l’India, è il secondo paese al mondo per numero di nuovi casi registrati ogni anno.

Floriano (Piauí). La lebbra può deturpare, mutilare e sfigurare chi ne è colpito. E può portare all’emarginazione dei malati e dei loro familiari. A tal punto spaventosa ed escludente che, in Italia, venne emanata una legge, la numero 4 del 1974, per vietare (con l’articolo 3) l’utilizzo del termine «lebbra», sostituito da «morbo di Hansen», dal nome dello scopritore del batterio che la provoca.

Leggendo le statistiche della Organizzazione mondiale della sanità (Oms), si scopre che il Brasile è il secondo paese con il maggior numero di nuovi casi di lebbra dopo l’India: 31.064 contro 125.785 nuovi casi su un totale mondiale di 213.899 nel 2014¹. Le stime, inoltre, parlano di 1-2 milioni di persone con disabilità irreversibili legate al morbo di Hansen².

Sul tema abbiamo rivolto qualche domanda a Olívia Dias de Araújo, specialista in salute pubblica e professoressa d’infermeria presso la Università Federale del Piauí, a Teresina. La professoressa sta attualmente seguendo un progetto sull’hanseniasi – denominato «IntegraHans-Piauí» e cornordinato dalla dottoressa Telma Maria Evangelista de Araújo³ – a Floriano, piccola città dove, in questi anni, il numero dei malati ha raggiunto livelli preoccupanti.

Professoressa, l’hanseniasi si riscontra soprattutto in persone e ambienti poveri. Si può parlare di una correlazione di causa-effetto tra indigenza e malattia?

«Anche se l’hanseniasi oggi riguarda i paesi più poveri e, all’interno di questi, gli strati più svantaggiati della popolazione, non si sa con certezza quale sia il peso di variabili quali l’alloggio, lo stato nutrizionale, infezioni concomitanti (come HIV e malaria), o precedenti infezioni causate da batteri. Il ruolo dei fattori genetici è stato valutato per un lungo periodo di tempo: la distribuzione della malattia in conglomerati urbani, famiglie o comunità con corredo genetico comune suggerisce anche questa possibilità».

Anche a causa del suo aspetto esteriore (piaghe, deformità del corpo, piedi e mani in particolare), il malato di hanseniasi ha sempre sofferto di uno stigma sociale che lo ha emarginato dalla comunità. Questo è vero ancora oggi?

«Il coinvolgimento dei nervi periferici è la caratteristica principale dell’hanseniasi. Questa condizione può evolvere in disabilità e deformità fisiche. Disabilità e deformità sono causa di svariati problemi per il malato: riduzione della capacità lavorativa, limitazione della sua vita sociale, insorgenza di problemi psicologici, rifiuto da parte della società. Pertanto, la risposta è: sì, ancora oggi la lebbra provoca stigma sociale e pregiudizi».

Così, per evitare lo stigma e l’esclusione sociale, le persone con hanseniasi cercano di nascondere la propria malattia.

«È vero. Per paura e vergogna i malati nascondono la propria condizione anche a familiari e parenti. Ci accorgiamo di questo in tutte le classi sociali e a tutti i livelli di istruzione. D’altra parte, è realtà che, una volta scoperti, i malati sono evitati ed esclusi anche da molte persone della propria cerchia familiare e sociale».

Il Brasile è di gran lunga il paese americano con più casi di hanseniasi.

«L’hanseniasi sta gradualmente restringendosi a un piccolo numero di paesi. La maggioranza (l’81% circa) di tutti i nuovi casi oggi si verifica in soli tre paesi: India, Brasile e Indonesia.

Il Brasile si trova al secondo posto al mondo per numero totale di nuovi casi. In America, è l’unico che non ha raggiunto l’obiettivo globale di eliminare la lebbra. Per intenderci, l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) ha stabilito che l’hanseniasi si considera eliminata quando si registra al massimo un caso ogni 10 mila abitanti.

In Brasile, la situazione epidemiologica⁴ è molto eterogenea a causa della grande variabilità del “tasso di prevalenza”⁵ nelle varie regioni del paese. Mato Grosso, Tocantins, Maranhão, Pará e Piauí hanno il maggior numero di casi. Invece, negli stati brasiliani del Sud la lebbra è praticamente inesistente».

Secondo lei, il governo brasiliano combatte in maniera adeguata l’hanseniasi?

«Secondo la mia personale percezione, il Brasile si sta impegnando nella lotta con strategie corrette, ma anche commettendo errori, che finiscono con il compromettere il raggiungimento degli obiettivi fissati dall’Oms. Il governo federale sostiene che oggi siamo vicini all’eliminazione dell’hanseniasi. La realtà è diversa: i casi di lebbra sono più numerosi di quanto dicano le statistiche ufficiali, perché ci sono situazioni nascoste in alcune regioni dove la malattia è endemica. Il problema è che, senza un miglioramento delle condizioni generali di vita, sarà difficile arrivare alla scomparsa dell’hanseniasi».

Lei sta seguendo un progetto (IntegraHans) contro l’hanseniasi qui a Floriano. Come mai è stata scelta questa cittadina?

«Perché la città di Floriano è un comune storicamente iperendemico per quanto concee l’hanseniasi. Lo dimostrano i numeri. Esso ha un coefficiente di prevalenza della malattia sei volte superiore a quello ideale: sei casi ogni 10.000 abitanti. Negli anni 2001-2014 la città ha notificato 1.083 casi di lebbra, piazzandosi al secondo posto nello stato del Piauí, preceduta soltanto dalla capitale Teresina, pur risultando la quinta città come popolazione a livello statale. Pertanto, Floriano presenta una situazione preoccupante».

Cosa fare per aiutare i malati e per evitare la propagazione della malattia?

«Per aiutarli sarebbe importante investire fortemente nei servizi igienico-sanitari di base, migliorare le condizioni abitative e l’alimentazione, fornire un’istruzione pubblica di qualità e un accesso ai servizi sanitari a tutti i livelli, includendo il diritto alla riabilitazione.

Invece, per evitare nuovi casi, un’alternativa è quella di fare ciò che stiamo facendo con il progetto IntegraHans: una ricerca attiva dei contatti familiari e sociali dei pazienti, posto che queste persone sono esposte a un rischio sette volte maggiore di contrarre la malattia. Soltanto così potremo spezzare “la catena epidemiologica”. Senza un miglioramento della qualità della vita e delle condizioni sanitarie il ciclo della malattia non si chiuderà».

Lei fa visita ai malati nelle loro case. Durante queste visite ci sono state situazioni che l’hanno particolarmente colpita?

«Diverse situazioni mi hanno molto segnato in questo periodo. Ricordo soprattutto due casi. Quello di un uomo al quale non era nemmeno consentito l’accesso all’Unità sanitaria di base per il trattamento delle sue lesioni. Lo abbiamo trovato in una situazione disastrosa: una grave condizione di malnutrizione, ferite ai piedi con osso esposto, alcolismo, un odore insopportabile. È stato triste constatare che il sistema sanitario che lo avrebbe dovuto accogliere e curare semplicemente lo aveva escluso. Lo abbiamo portato a Teresina, affidando il suo caso ai responsabili comunali. Così, oggi, è vivo e vegeto.

Un altro caso emblematico riguarda due sorelle le cui vite sono state distrutte a causa della lebbra. Vivevano vicino a una scuola, che è stata chiusa a causa dei casi di lebbra scoppiati nella loro famiglia. Una delle sorelle vive ancora confinata nella sua casa, senza neppure aver imparato a leggere o scrivere. Stigma e pregiudizio sono immensi. Una situazione devastante. Personalmente non ho mai sentito una cosa così triste e spaventosa. L’essere umano è crudele».

Come operatrice sanitaria e come persona, qual è la sua maggiore speranza?

«La mia più grande speranza è che il “Sistema unico di salute” (Sus)⁶ – a cui sono orgogliosa di appartenere e di cui sono un ferreo difensore – funzioni come prevedono le sue linee guida: con completezza, universalità, equità ed efficienza; con professionisti e amministratori impegnati e condizioni adeguate di lavoro. Come persona, per la nostra gente del Nord-Est e dell’intero Brasile, spero che vengano sradicati l’analfabetismo, la fame, la povertà e la grande disuguaglianza sociale esistente».

Paolo Moiola
(con Rosa Maria Duarte Veloso – Faesf)

Note

(1) World Health Organization, Weekly epidemiological record, 4 settembre 2015, n. 36.
(2) Dato riportato da www.salute.gov.it
(3) Al progetto partecipano l’Università federale (Ufpi), il governo del Piauí, le città di Floriano e Picos, e due organizzazioni europee: la Nhr (Paesi Bassi) e la Ciomal (Svizzera).
(4) L’epidemiologia è la disciplina che studia la distribuzione e la frequenza delle malattie.
(5) Le misure di frequenza delle malattie distinguono la prevalenza e l’incidenza: la prima misura l’insieme di tutti i casi in un determinato momento per una determinata popolazione; la seconda riguarda il numero dei nuovi casi.
(6) Il Sus è il sistema di salute pubblico dello stato brasiliano. È stato istituito con la Costituzione federale del 1988 (articoli 196-198).

Siti

• – www.aifo.it
  È il sito dell’Associazione italiana amici di Raoul Follerau, attiva contro la lebbra dal 1961.
• – www.ilepfederation.org
  È il sito della federazione internazionale delle Ong che combattono contro l’hanseniasi.