Venga chiamata «hanseniasi» o «lebbra» (come un tempo), questa patologia non soltanto produce gravi conseguenze sul fisico delle persone colpite, ma porta anche alla loro segregazione. Abbiamo incontrato un’operatrice sanitaria che segue la patologia nel Piauí, uno degli stati brasiliani più colpiti. Il Brasile, dopo l’India, è il secondo paese al mondo per numero di nuovi casi registrati ogni anno.
Floriano (Piauí). La lebbra può deturpare, mutilare e sfigurare chi ne è colpito. E può portare all’emarginazione dei malati e dei loro familiari. A tal punto spaventosa ed escludente che, in Italia, venne emanata una legge, la numero 4 del 1974, per vietare (con l’articolo 3) l’utilizzo del termine «lebbra», sostituito da «morbo di Hansen», dal nome dello scopritore del batterio che la provoca.
Leggendo le statistiche della Organizzazione mondiale della sanità (Oms), si scopre che il Brasile è il secondo paese con il maggior numero di nuovi casi di lebbra dopo l’India: 31.064 contro 125.785 nuovi casi su un totale mondiale di 213.899 nel 20141. Le stime, inoltre, parlano di 1-2 milioni di persone con disabilità irreversibili legate al morbo di Hansen2.
Sul tema abbiamo rivolto qualche domanda a Olívia Dias de Araújo, specialista in salute pubblica e professoressa d’infermeria presso la Università Federale del Piauí, a Teresina. La professoressa sta attualmente seguendo un progetto sull’hanseniasi – denominato «IntegraHans-Piauí» e cornordinato dalla dottoressa Telma Maria Evangelista de Araújo3 – a Floriano, piccola città dove, in questi anni, il numero dei malati ha raggiunto livelli preoccupanti.
Professoressa, l’hanseniasi si riscontra soprattutto in persone e ambienti poveri. Si può parlare di una correlazione di causa-effetto tra indigenza e malattia?
«Anche se l’hanseniasi oggi riguarda i paesi più poveri e, all’interno di questi, gli strati più svantaggiati della popolazione, non si sa con certezza quale sia il peso di variabili quali l’alloggio, lo stato nutrizionale, infezioni concomitanti (come HIV e malaria), o precedenti infezioni causate da batteri. Il ruolo dei fattori genetici è stato valutato per un lungo periodo di tempo: la distribuzione della malattia in conglomerati urbani, famiglie o comunità con corredo genetico comune suggerisce anche questa possibilità».
Anche a causa del suo aspetto esteriore (piaghe, deformità del corpo, piedi e mani in particolare), il malato di hanseniasi ha sempre sofferto di uno stigma sociale che lo ha emarginato dalla comunità. Questo è vero ancora oggi?
«Il coinvolgimento dei nervi periferici è la caratteristica principale dell’hanseniasi. Questa condizione può evolvere in disabilità e deformità fisiche. Disabilità e deformità sono causa di svariati problemi per il malato: riduzione della capacità lavorativa, limitazione della sua vita sociale, insorgenza di problemi psicologici, rifiuto da parte della società. Pertanto, la risposta è: sì, ancora oggi la lebbra provoca stigma sociale e pregiudizi».
Così, per evitare lo stigma e l’esclusione sociale, le persone con hanseniasi cercano di nascondere la propria malattia.
«È vero. Per paura e vergogna i malati nascondono la propria condizione anche a familiari e parenti. Ci accorgiamo di questo in tutte le classi sociali e a tutti i livelli di istruzione. D’altra parte, è realtà che, una volta scoperti, i malati sono evitati ed esclusi anche da molte persone della propria cerchia familiare e sociale».
Il Brasile è di gran lunga il paese americano con più casi di hanseniasi.
«L’hanseniasi sta gradualmente restringendosi a un piccolo numero di paesi. La maggioranza (l’81% circa) di tutti i nuovi casi oggi si verifica in soli tre paesi: India, Brasile e Indonesia.
Il Brasile si trova al secondo posto al mondo per numero totale di nuovi casi. In America, è l’unico che non ha raggiunto l’obiettivo globale di eliminare la lebbra. Per intenderci, l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) ha stabilito che l’hanseniasi si considera eliminata quando si registra al massimo un caso ogni 10 mila abitanti.
In Brasile, la situazione epidemiologica4 è molto eterogenea a causa della grande variabilità del “tasso di prevalenza”5 nelle varie regioni del paese. Mato Grosso, Tocantins, Maranhão, Pará e Piauí hanno il maggior numero di casi. Invece, negli stati brasiliani del Sud la lebbra è praticamente inesistente».
Secondo lei, il governo brasiliano combatte in maniera adeguata l’hanseniasi?
«Secondo la mia personale percezione, il Brasile si sta impegnando nella lotta con strategie corrette, ma anche commettendo errori, che finiscono con il compromettere il raggiungimento degli obiettivi fissati dall’Oms. Il governo federale sostiene che oggi siamo vicini all’eliminazione dell’hanseniasi. La realtà è diversa: i casi di lebbra sono più numerosi di quanto dicano le statistiche ufficiali, perché ci sono situazioni nascoste in alcune regioni dove la malattia è endemica. Il problema è che, senza un miglioramento delle condizioni generali di vita, sarà difficile arrivare alla scomparsa dell’hanseniasi».
Lei sta seguendo un progetto (IntegraHans) contro l’hanseniasi qui a Floriano. Come mai è stata scelta questa cittadina?
«Perché la città di Floriano è un comune storicamente iperendemico per quanto concee l’hanseniasi. Lo dimostrano i numeri. Esso ha un coefficiente di prevalenza della malattia sei volte superiore a quello ideale: sei casi ogni 10.000 abitanti. Negli anni 2001-2014 la città ha notificato 1.083 casi di lebbra, piazzandosi al secondo posto nello stato del Piauí, preceduta soltanto dalla capitale Teresina, pur risultando la quinta città come popolazione a livello statale. Pertanto, Floriano presenta una situazione preoccupante».
Cosa fare per aiutare i malati e per evitare la propagazione della malattia?
«Per aiutarli sarebbe importante investire fortemente nei servizi igienico-sanitari di base, migliorare le condizioni abitative e l’alimentazione, fornire un’istruzione pubblica di qualità e un accesso ai servizi sanitari a tutti i livelli, includendo il diritto alla riabilitazione.
Invece, per evitare nuovi casi, un’alternativa è quella di fare ciò che stiamo facendo con il progetto IntegraHans: una ricerca attiva dei contatti familiari e sociali dei pazienti, posto che queste persone sono esposte a un rischio sette volte maggiore di contrarre la malattia. Soltanto così potremo spezzare “la catena epidemiologica”. Senza un miglioramento della qualità della vita e delle condizioni sanitarie il ciclo della malattia non si chiuderà».
Lei fa visita ai malati nelle loro case. Durante queste visite ci sono state situazioni che l’hanno particolarmente colpita?
«Diverse situazioni mi hanno molto segnato in questo periodo. Ricordo soprattutto due casi. Quello di un uomo al quale non era nemmeno consentito l’accesso all’Unità sanitaria di base per il trattamento delle sue lesioni. Lo abbiamo trovato in una situazione disastrosa: una grave condizione di malnutrizione, ferite ai piedi con osso esposto, alcolismo, un odore insopportabile. È stato triste constatare che il sistema sanitario che lo avrebbe dovuto accogliere e curare semplicemente lo aveva escluso. Lo abbiamo portato a Teresina, affidando il suo caso ai responsabili comunali. Così, oggi, è vivo e vegeto.
Un altro caso emblematico riguarda due sorelle le cui vite sono state distrutte a causa della lebbra. Vivevano vicino a una scuola, che è stata chiusa a causa dei casi di lebbra scoppiati nella loro famiglia. Una delle sorelle vive ancora confinata nella sua casa, senza neppure aver imparato a leggere o scrivere. Stigma e pregiudizio sono immensi. Una situazione devastante. Personalmente non ho mai sentito una cosa così triste e spaventosa. L’essere umano è crudele».
Come operatrice sanitaria e come persona, qual è la sua maggiore speranza?
«La mia più grande speranza è che il “Sistema unico di salute” (Sus)6 – a cui sono orgogliosa di appartenere e di cui sono un ferreo difensore – funzioni come prevedono le sue linee guida: con completezza, universalità, equità ed efficienza; con professionisti e amministratori impegnati e condizioni adeguate di lavoro. Come persona, per la nostra gente del Nord-Est e dell’intero Brasile, spero che vengano sradicati l’analfabetismo, la fame, la povertà e la grande disuguaglianza sociale esistente».
Paolo Moiola
(con Rosa Maria Duarte Veloso – Faesf)
Note
(1) World Health Organization, Weekly epidemiological record, 4 settembre 2015, n. 36.
(2) Dato riportato da www.salute.gov.it
(3) Al progetto partecipano l’Università federale (Ufpi), il governo del Piauí, le città di Floriano e Picos, e due organizzazioni europee: la Nhr (Paesi Bassi) e la Ciomal (Svizzera).
(4) L’epidemiologia è la disciplina che studia la distribuzione e la frequenza delle malattie.
(5) Le misure di frequenza delle malattie distinguono la prevalenza e l’incidenza: la prima misura l’insieme di tutti i casi in un determinato momento per una determinata popolazione; la seconda riguarda il numero dei nuovi casi.
(6) Il Sus è il sistema di salute pubblico dello stato brasiliano. È stato istituito con la Costituzione federale del 1988 (articoli 196-198).
Siti
- – www.aifo.it
È il sito dell’Associazione italiana amici di Raoul Follerau, attiva contro la lebbra dal 1961. - – www.ilepfederation.org
È il sito della federazione internazionale delle Ong che combattono contro l’hanseniasi.
