Batterio dai molti misteri

L’Organizzazione mondiale della sanità la definisce una delle malattie tropicali più dimenticate, ma curabile. Di solito non è mortale, ma le conseguenze dell’infezione possono essere devastanti e debilitanti: le parti del corpo colpite dall’infezione rimangono deformate, limitando l’autonomia e la vita dei malati.
Nell’Africa occidentale un malato su quattro rimane con disabilità permanenti, e nella maggior parte dei casi si tratta di bambini.

La famiglia dei micobatteri
Il germe responsabile dell’ulcera di Buruli è un micobatterio (Mycobacterium ulcerans), della stessa famiglia dunque dei batteri che provocano la tubercolosi e la lebbra. Ma di Mycobacterium ulcerans (M. ulcerans) e delle conseguenze della sua infezione si parla ancora meno. Produce una tossina chiamata miconolattone, isolata soltanto alla fine degli anni ‘90, che svolge un ruolo nella distruzione dei tessuti e dell’osso e interferisce con il sistema immunitario.
Il M. ulcerans è presente nell’ambiente, ma vi sono ancora diversi punti oscuri sulla sua distribuzione e trasmissione. Sembra essere collegato ad ambienti umidi, tropicali, in prossimità dell’acqua. È stato visto, per esempio, che profughi rwandesi rifugiatisi in Uganda, in campi in prossimità del Nilo, hanno iniziato a manifestare la malattia, assente nel loro paese, ma quando si sono spostati in altre zone, non vi sono stati più nuovi casi.
Rimane sconosciuto il modo in cui l’ulcera di Buruli viene trasmessa all’uomo ed è sotto studio il ruolo di insetti o di altri fattori nella trasmissione. In particolare, se venissero confermati i dati di alcune ricerche che hanno trovato collegamenti con insetti acquatici e zanzare, si tratterebbe della prima malattia nota da micobatterio trasmessa da insetti. Non sembra comunque esserci un passaggio da uomo a uomo e nemmeno una maggiore facilità a infettarsi in persone con l’Hiv, al contrario di quanto accade con la tubercolosi, anch’essa causata, come detto prima, da un micobatterio.

Ulcerazioni della pelle
L’ulcera di Buruli si può manifestare in entrambi i sessi e a tutte le età, anche se la maggior parte delle persone infettate ha meno di 15 anni. Le lesioni possono presentarsi in ogni parte del corpo, ma in 9 casi su 10 vengono colpiti gli arti, e circa il 60% di tutte le ulcere si manifesta alle gambe.
Anche se la mortalità per questa malattia è bassa, sono numerose e importanti le conseguenze dell’infezione sulla vita dei malati, anche una volta arrivata a guarigione.
L’ulcera di Buruli inizialmente si manifesta con un rigonfiamento mobile della pelle (nodulo) che non è causa di dolore. Progredisce senza sintomi, quali febbre o dolore, per l’azione della tossina prodotta dal batterio (miconolattone) o forse anche per altri meccanismi non conosciuti; i malati si sentono bene in generale; e questo porta a un ritardo nella diagnosi, perché non richiedono subito visite o trattamenti.
Compaiono poi ulcere, con distruzione dei tessuti e bordi profondi, scavati. Talvolta viene colpito anche l’osso, con conseguente deformità; in un paziente su quattro circa, dopo la guarigione della malattia, con la cicatrizzazione delle lesioni, restano limitazioni ai movimenti degli arti e disabilità permanenti.

Conseguenze nel tempo
La diagnosi è in genere clinica; non sono necessari, se non di rado, accertamenti di laboratorio: basta l’esperienza degli operatori sanitari nella zona dove la malattia è presente.
La terapia si basa su antibiotici, sulla chirurgia per rimuovere il tessuto distrutto dall’infezione e riparare le lesioni della pelle e le deformità, su ulteriori interventi per ridurre o prevenire l’insorgenza di disabilità legate agli esiti cicatriziali delle ulcere.
Molti pazienti nei paesi poveri arrivano alla diagnosi e al trattamento troppo tardi, quando la malattia è in stadio avanzato. Di conseguenza, il suo impatto sulle poche strutture sanitarie presenti nei paesi in cui l’ulcera di Buruli è presente, è enorme dal punto di vista dei costi.
Spesso sono necessari ricoveri in ospedale di oltre tre mesi, con conseguente mancanza di produttività, quando si tratta di pazienti adulti e capi famiglia, o interruzione degli studi nel caso dei più piccoli. Vi è inoltre il carico dovuto alle disabilità permanenti, che richiedono cure anche dopo l’intervento e fisioterapia e limitano le possibilità di lavoro dei pazienti.

Alla luce
dopo un lungo silenzio
La storia di questa malattia tropicale è di lunga data, ma l’attenzione intorno all’infezione e alle sue conseguenze è arrivata solo in tempi recenti. Nel 1997 l’allora direttore generale dell’Organizzazione mondiale della sanità, Hiroshi Nakajima, dopo aver visto gli effetti devastanti dell’ulcera di Buruli sulla pelle di pazienti in Costa d’Avorio, ha annunciato l’organizzazione di sforzi inteazionali per contrastare l’infezione. L’anno successivo è nata l’iniziativa globale contro l’ulcera di Buruli (Global Buruli Ulcer Initiative, Gbui) ed è stata organizzata la prima conferenza internazionale dedicata al controllo e alla ricerca sulla malattia.
Lo scopo della Gbui, cui partecipano oltre 40 organizzazioni non governative, istituti di ricerca e fondazioni, è cornordinare gli sforzi nel campo della ricerca e del controllo dell’ulcera di Buruli.
Infine, nel 2004, nell’ambito dell’Assemblea mondiale della sanità (World Health Assembly), la malattia è stata oggetto di una risoluzione che richiede, oltre a maggiore sorveglianza e controllo, una intensificazione delle ricerche per sviluppare strumenti di diagnosi, trattamento e prevenzione.
Qualcosa si muove dunque, rispetto al silenzio del passato, e apre la porta alla speranza di nuove conoscenze e possibilità per curare la malattia e contrastae la diffusione.

Valeria Confalonieri