Durante il 2003, dichiarato «Anno europeo delle persone disabili», furono messi in luce i diritti alla partecipazione, all’uguaglianza
e alla dignità delle persone portatrici di handicap. I loro problemi rimangono; l’impegno civile nei loro riguardi deve continuare.
Non è per cavillosità, né per porre questioni oziose che mi soffermo sul termine handicap. Il nome è un suono-simbolo, attribuito alle cose nel momento stesso in cui le collochiamo dentro un definito sistema di riferimento, che siamo soliti chiamare cultura, tradizione, civiltà.
Non sono poche le difficoltà per la creazione di una reale cultura dell’handicap; tuttavia, per capire il senso di questo termine che con troppa faciloneria affibbiamo ad alcune (o forse troppe) persone, è importante cogliere il sistema di riferimento di cui fa parte.
Con questo vocabolo, pronunciato per lo più tra la compassione e il disprezzo, si intende una persona «diversa» dalle altre, nel senso che la si ritiene inferiore, dal momento che la persona che ne è affetta, è impedita nello svolgimento delle sue normali funzioni di vita sociale o professionale.
Il vocabolo di origine anglosassone, entrato nel gergo sportivo, indica una regola di gioco che, per compensare disparità e disuguaglianze, attribuisce a ciascuno dei contendenti vantaggi e svantaggi a seconda delle loro qualità.
Riferita all’uomo, la parola handicap vuol significare la parte, per definizione e per principio, non vincente dell’umanità nella competizione della vita, in stato di infermità, di limite. Ma è bene richiamare l’attenzione sulla distinzione che l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) fa tra «menomazione», «disabilità» e «handicap», specificando che ognuno di questi termini è onnicomprensivo di tutti gli altri, quali invalido civile, di guerra, per servizio, ecc.
Secondo la Classificazione internazionale degli handicap, emanata dall’Oms nel 1981, nell’ambito delle evenienze inerenti alla salute è menomazione qualsiasi perdita o anormalità di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica; per disabilità si intende qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano; con il termine handicap viene indicata una condizione vissuta da una determinata persona in conseguenza di una menomazione o disabilità, che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio di quella persona, e ciò in base a età, sesso, fattori culturali e sociali.
In sostanza, l’handicap rappresenta la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e, come tale, riflette le conseguenze culturali, sociali, economiche e ambientali che per l’individuo derivano dalla presenza della disabilità.
STORIA E CULTURA OGGI
Nel secolo xviii era ancora radicata la tendenza alla segregazione, soprattutto in grandi ospedali. Ma sotto l’influsso dell’illuminismo e della rivoluzione francese, il problema ha avuto modo di svilupparsi gradualmente, grazie a un maggior interesse medico scientifico. Oggi c’è più interesse per l’aspetto legislativo, ma rimangono inalterati criteri e atteggiamenti discriminanti. Nel contempo, è altresì diffusa l’opinione che considera le menomazioni come conseguenza di gravi colpe da parte dei familiari.
Questa situazione, particolarmente pesante e difficile è aggravata dalla cosiddetta «cultura d’oggi», ovvero il mito del bello e della produttività, che crea sempre nuovi soggetti handicappati: la persona che non rientra nei canoni estetici di bellezza ed efficienza viene emarginata. Ma la persona con handicap, comunque, proprio perché è anch’essa umana e non di «un’altra specie», costituisce sempre un caso a sé, unico e non standardizzabile.
Con il passare degli anni il problema ha assunto, soprattutto dal dopoguerra in poi, importanza mondiale con la Dichiarazione dei diritti degli handicappati, adottata nel 1975 dall’Assemblea generale dell’Onu, e con la Risoluzione del 1980 che proclamava il 1981 Anno internazionale dell’handicappato.
Sono testi che sottolineano il diritto del fanciullo minorato a ricevere un’educazione, al pari dei suoi coetanei cosiddetti «normodotati». Per diversi anni, queste iniziative costituirono solo lo spunto per petizioni di principio, senza possibilità di concretizzarsi.
LE STATISTICHE
Attualmente vi sono nel mondo 500 milioni di disabili fisici, mentali e sensoriali, di cui circa 300 milioni in paesi in via di sviluppo. Nella Comunità europea i disabili sono quasi 40 milioni, mentre in Italia mancano cifre attendibili sulla «vera» consistenza numerica delle persone colpite da minorazione fisica o psichica. Lo scandalo dei «falsi invalidi» di alcuni anni fa, ne ha alterato il numero e l’attendibilità. Tuttavia, anche se un vero e proprio censimento non è mai stato fatto, si può ipotizzare che le persone con disabilità ammontino a circa il 4-5% dell’intera popolazione.
Essendo queste cifre di carattere approssimativo, è evidente l’impossibilità di stabilire con esattezza il numero delle persone disabili presenti nella Ue; e ciò è dovuto anche alla diversa definizione che gli stati membri danno dell’handicappato. Si è formata così una sorta di «lista di attesa» di circa 20-25 milioni di vittime di guerra, infortunio, malnutrizione, oltre che di patologie varie.
Secondo l’Oms, almeno una persona su dieci risulterebbe colpita da turbe della sfera psichica a un certo periodo della propria esistenza. Gli incidenti che si verificano nell’ambito domestico sono oltre 20 milioni; oltre 100 mila persone rimangono invalide permanentemente; mentre in Italia nascono ogni anno 15-20 mila bambini con malformazioni congenite, in alcuni casi per tardiva o errata diagnosi.
Il «pianeta handicap» è un fenomeno che non accenna a diminuire; anzi, secondo gli esperti sembrerebbe in espansione. Eppure, alla luce delle conoscenze odiee, oltre il 65% delle malformazioni potrebbe essere abbassato con accorgimenti tali da contribuire a evitare, o almeno ridurre sensibilmente, la nascita di bambini handicappati.
SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA E
«DOPO DI NOI»
Circa il 15% delle famiglie italiane è direttamente interessato al problema della disabilità. Per il disabile grave, come per ogni altra persona con problemi di salute, la vita con i genitori può risultare efficace e più completa la soluzione dei bisogni assistenziali. Ma molte di queste famiglie hanno spesso bisogno di concreti sostegni, soprattutto quando i genitori dei disabili invecchiano o a loro volta si ammalano.
Il problema che più li «preoccupa» è l’incertezza del «dopo»: dopo la nascita di un bambino disabile; dopo un trattamento riabilitativo, dopo la scuola, dopo la formazione, dopo la morte dei genitori… In queste famiglie, per non poter avere una «certa» sicurezza relativa alle varie tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare, si fa strada un senso di sfiducia nei confronti dei servizi, ma anche di viva preoccupazione. Si rende quindi utile attivare appropriati programmi di integrazione, per garantire la presa in carico e per giungere ad individuare e mettere in atto politiche a sostegno della famiglia e del «dopo di noi».
Secondo il Programma di azione del governo riguardante le politiche dell’handicap per il quadriennio 2000-2003, sono state previste alcune azioni: sperimentare programmi d’intervento precoce verso il bambino disabile e a sostegno della famiglia; creare opportunità dirette e indirette per potenziare le risorse e il loro utilizzo per favorire l’adattamento positivo della persona handicappata; semplificare le procedure di accertamento dell’invalidità civile; avviare il riordino delle provvidenze economiche necessarie secondo determinati principi.
Per quanto riguarda la residenzialità si rende opportuna la programmazione di un apposito progetto che preveda ulteriori opportunità per una vita extra familiare, anche come bisogno esistenziale del disabile, mantenendo un sistema di autonomia con i suoi stessi genitori.
A tale scopo possono essere utili interventi come la destinazione del 2% di alloggi residenziali ai disabili e dell’1% ai servizi sociali degli enti locali, alle strutture di riabilitazione, alle Rsa (Residenze sanitarie assistite); la definizione delle strutture di rilevanza sanitaria e sociale; l’istituzione di almeno una Rsa (20 posti) o piccola comunità (residenza protetta) ogni 50 mila abitanti; realizzazione di progetti di residenzialità programmata a carattere socio-assistenziale ed educativo…
Ulteriori interventi previsti dal Programma di azione del governo riguardano il problema della mobilità, ovvero luoghi e mezzi senza barriere, affinché la persona disabile possa muoversi agevolmente e con maggiore autonomia possibile. Particolari suggerimenti prendono in considerazione azioni volte al miglioramento del trasporto pubblico e privato; ampi interventi riguardano la realizzazione di maggiori opportunità nell’accesso allo sport, alle attività culturali e turismo.
Una legge del 1998 ha assegnato al ministro per la Solidarietà sociale di promuovere e cornordinare il sistema d’informazione sull’handicap, sui servizi e soluzioni tecnico-organizzative, nonché la promozione di indagini statistiche e conoscitive sull’handicap.
Eesto Bodini
